9 Lidská práva v problematice lidsky důstojného umírání 155 9 Lidská práva v problematice lidsky důstojného umírání (René Milfait) 9.1 Úvodem V rámci rozhodování a jednání spojenými s koncem lidského života se setkáme s různými pojmy a argumenty. Nejčastěji se celá problematika zahrne pod nadpis „eutanázie“ a třeba se o ní hlasuje v kontextu veřejného mínění, hlavně ve smyslu „pro a proti“, aniž bychom ale často rozuměli tomu, co se pojmem myslí. Z nejčastějších argumentačních nástrojů můžeme jmenovat právo na sebeurčení a autonomii pacienta, soucit, milosrdenství vzhledem k utrpení, étos lékaře a cíle medicíny, kvalitu života, právní systém a paliativní péči. Samozřejmě pravidelně zaznívá odvolávání se na pojem lidské důstojnosti s tím, že jej ale často zavádějí protichůdné strany, které z něj vyvodí rozdílné důsledky. Objevíme i spojení důstojné umírání a dokonce důstojná smrt, za nimiž se ale skrývají různé představy. Vzhledem k silnému postavení pojmu lidské důstojnosti v biomedicínsko-eticko-právně-politicko-teologických diskusích a s ohledem na fakt, že princip lidské důstojnosti a z ní vycházejících lidských práv nemůže nemít ani v této pro všechny životně závažné oblasti své místo, načrtneme si roli lidské důstojnosti a základních práv nevyléčitelně nemocných a umírajících osob. Nepůjde zde o snahu o nějaké systematické pojednání problematiky otázek spojených s koncem lidského života. Ani nemáme prostor pro to, abychom u různých forem, typů a situací spojovaných s pojmem eutanázie uvedli příklady-kasuistiky, které jsou součástí přednášek. 9.2 Pořádek v základních pojmech Nejprve si přece jen představíme některé základní pojmy. Pod současným pojmem eutanázie budeme rozumět usmrcení nevyléčitelně nemocného nebo umírajícího pacienta na jeho žádost prostřednictvím lékaře jako třetí osoby (např. pomocí smrtelné dávky nějakého léku se vědomě a záměrně pacient usmrtí), a to za přesně právně vymezených podmínek. Upřesněním vymezení pomocí výraziva nevyléčitelně nemocných a umírajících a poté prostřednictvím lékaře a za přesně daných právních podmínek má své opodstatnění už proto, že se chceme vyvarovat některých lidska-prava-osob.indd 155 28.8.2012 9:30:48 René Milfait 156 uváděných definic, které vymezují eutanázii jako usmrcení pacienta na jeho žádost, což pak může u někoho budit dojem, že se jedná o pacienta s jakoukoli diagnózou a prognózou a že by to mohl vykonat kdokoli. Takové obecné a široké definování by bylo mnohem liberálnější a nebezpečnější než jsou právní úpravy některých států, které za přesně daných právních podmínek umožňují lékaři vykonat eutanázii, aniž by za to byl trestněprávně stíhán. Proto také nelze mluvit o tom, že např. v Holandsku či Belgii je eutanázie legální. Je to stejně zavádějící a nepřesné, jako když někdo říká, že jsou potraty legální. Není tomu tak. V obou případech pouze nebude lékař za právně daných podmínek trestněprávně stíhán. K právnímu státu totiž patří silná ochrana (nevinného) lidského života. Různých aspektů a nebezpečí definování pojmu eutanázie si je vědoma i Světové lékařská asociace (WMA), jež eutanázii vymezuje takto: „vědomé a úmyslné provedení činu s jasným záměrem ukončit život jiného člověka za následujících podmínek: subjektem je kompetentní informovaná osoba s nevyléčitelnou chorobou, která dobrovolně požádala, aby její život byl ukončen, jednající ví o stavu této osoby a o jejím přání zemřít a páchá tento skutek s prvořadým úmyslem ukončit život této osoby a skutek je proveden se soucitem a bez osobního zis- ku“.296 Deklarace WMA z října 1987 prohlašuje: „Eutanazie, to je čin promyšleného ukončení života pacienta, byť i na pacientovu vlastní žádost nebo na žádost blízkých příbuzných, je neetická. To nezabraňuje lékaři, aby respektoval přání nemocného nechat proběhnout přirozený proces umírání v konečné fázi choroby.“297 Odlišíme jej také od pojmu asistované suicidum (sebezabití), kterým vyjádříme jednání, jež pomůže pacientovi se zabít, když toho sám není schopen a přeje si zemřít s takovou asistencí. Světová lékařská asociace (WMA) se k asistovanému suicidu vyjádřila v roce 1992 takto: „Asistované suicidium za pomoci lékaře, stejně tak jako je tomu v případě eutanazie, je neetické a musí být odsouzeno lékařskou profesí. Lékař jedná neeticky tehdy, je-li jeho asistence úmyslná a promyšlená, s cílem umožnit jedinci ukončit svůj vlastní život. Nicméně právo odmítnout léčbu je základním právem nemocného a lékař nejedná neeticky dokonce ani tehdy, když respektování tohoto přání má za následek smrt pacienta.“298 Běžně se k pojmu eutanázie při snaze rozlišovat a oddělovat přidávají výrazy „aktivní“, čímž se označuje to, co jsme výše vymezili jako eutanázii. Správně očekáváme, že asi přijde i „pasivní“, která popisuje jednání, jež vědomě a záměrně směřuje k ukončení života pacienta (např. se neprovedou či ukončí opatření, která prodlužují život pacienta: ukončí se dialýza ledvin u pacienta s pokročilým selháním orgánů; odpojí se umělá výživa nebo dýchání u pacienta s nevratným stavem) a je objasňováno tím, že nezamýšlí bezprostředně zabití pacienta, ale počítá s úmrtím jako posledním důsledkem jednání lékařů. Označení „aktivní“ má často vystihovat 296 www.wma.com (17. 3. 2012) 297 Munzarová Marta: Eutanazie, nebo paliativní péče?, Praha: Grada, 2005, s. 56. 298 Tamtéž. lidska-prava-osob.indd 156 28.8.2012 9:30:48 9 Lidská práva v problematice lidsky důstojného umírání 157 konání a „pasivní“ zase spíše nekonání. Oprávněně namítne kritika, nakolik je méně aktivní odpojení přístroje než píchnutí injekce a že přece někdy může být neprovedení oživení nejen dovoleno, ale dokonce přikázáno, a jindy zase neposkytnutá pomoc vinou. Proto může být vhodné místo tzv.“pasivní eutanázie“ používat například ukončení, omezení či nezahájení marné či neúčelné léčby, kdy jde o to, aby se pacientovi v daném objektivně a zodpovědně konstatovaném stavu umožnilo či dovolilo legitimně zemřít. Výraz „pasivní“ totiž také označuje situaci a okolnost, kdy pacient projeví svou vůli tím, že nedá či stáhne souhlas k léčbě. Vždy zde dochází k orientaci podle vůle pacienta. Nejedná se na rozdíl od „aktivní přímé“ eutanázie o zabití druhé osoby. Často diskutované závažné téma v této souvislosti představuje otázka, zda je přípustné odpojit u pacientů, kteří se po úraze či nějakém závažném onemocnění už neproberou z kómatu (ireversibilní stav), umělou výživu, jež probíhá prostřednictvím tzv. PEG-sondy (perkutánní endoskopicky kontrolovaná gastrostomie). Tematizována je otázka, zda tato umělá výživa patří k tzv. bazální péči, nebo k mimořádným prostředkům péče („media extraordinaria“). Dalším výrazivem v této oblasti je „přímá“ a „nepřímá“ eutanázie. Přímou se míní eutanázie, jak jsme ji představili výše. Často se proto v tomto smyslu setkáme se spojením „aktivní přímá eutanázie“. Forma „nepřímé eutanázie“ se předkládá pro medicínské zákroky, které podají vysoké dávky léků na tišení bolesti a počítají i s možným zkrácením života pacienta jako s vedlejším účinkem (např. při pokročilém tumoru plic a souvisejícím symptomu závažné dušnosti-dechové nedostatečnosti se podají potřebné dávky morfia k jejímu snížení, které mohou přivodit zástavu dechu a způsobit smrt). Úmyslem je tišit bolest či pomocí sedativ uvést do klidu, a tím do stavu podobnému kómatu, přičemž ale nejde primárně o bezvědomí napořád, proto se někdy hovoří o paliativním použití sedativ („palliative Sedierung“) a hlavní indikací jsou symptomy spojené s terminálním stádiem nemoci, které nelze už jinak kontrolovat a zvládat. Nejde tedy o to zabít. Opět vidíme, že nemusí být vhodné spojovat tyto postupy s pojmem eutanázie. Pojem eutanázie si prošel dějinnou proměnou obsahu. který se vyvíjel od antiky a jejího původního významu eu thanatos (dobrá smrt, tzn. nenásilnou, bez útrap, bez předcházející vleklé nemoci, které mohl někdo hledět vstříc s připraveností a vyrovnaností a v důstojnosti; dokonce byla dobrá smrt spojována s výrokem, že koho bohové milují, ten umírá mladý; tzn. že se pohybujeme někde v 5. až 4. stol. př. Kr.), který ji měl vymezit proti těžkému umírání; přes v této době doporučované zabíjení nevyléčitelně nemocných a fyzicky i psychicky trpících, protože takové utrpení „ohrožuje jejich rozumové vědomí a přirozené mravní jednání, a tím připravuje člověka o rozhodující možnosti jednání“ (Platon, stoa). Hippokratova přísaha eutanázii vylučovala. Provádělo se také zabíjení dětí (tzv. infanticida). Proti všem takovým praktikám se stavěla žido-křesťanská tradice. I když je dochován překvapivý názor církevního otce Klementa Alexandrijského (cca 150–215), jenž na základě lidska-prava-osob.indd 157 28.8.2012 9:30:49 René Milfait 158 imago Dei odmítal sebezabití a vraždu, nicméně připouštěl, že by neměla být považována za vražedkyni matka, která zabila své dítě do 30. dne po narození.299 Obsah pojmu došel až k hrůznému zneužití nacistickým režimem v rámci jeho programu „Euthanasie“, který znamenal systematickou likvidaci lidí s postižením a nemocných za účasti různých profesí a na základě ideových východisek různých vědních disciplín (biologie, rasové hygieny, sociálního darwinismu, lékařské etiky, medicíny) a označoval ji jako „smrt z milosti“ („Gnadentod“) pro životy, které nestojí za to, aby byly žity („lebensunwertes Leben“), či pro tzv. prázdná lidská pouzdra („Menschenhülsen“). Tento prgram pak byl předkládán jako systematické finanční odlehčení státu od tzv. balastních existencí. Proto také není možné srovnávat současné přívržence zabití pacienta na žádost s aktéry nacistického programu „Euthanasie“. Je ale možné sledovat argumentaci a motivy této hrůzné akce a na podkladě bolestných zkušeností strukturního bezpráví sledovat význam a důležitost lidské důstojnosti a lidských práv lidí s postižením, nevyléčitelně nemocných a umírajících, a vůbec význam eticko-lidskoprávního vzdělávání, resp. výchovy. 9.3 Argumentace pomocí různých funkcí principu lidské důstojnosti Řekli jsme, že se účastníci diskusí týkajících se otázek souvisejících s koncem lidského života různě odvolávají na lidskou důstojnost. Snažili jsme se ji výše v textu přiblížit. Při důsledné aplikaci univerzality principu lidské důstojnosti jsme došli k závěru, že ani fáze lidského života a ztráta či narušení vědomí, paměti, komunikace apod. nemohou být znaky či vlastnostmi, které by dovolovaly někomu neuznávat či upírat morálně-právní status označený lidskou důstojností a základními právy. Také bylo zřejmé, že princip lidské důstojnosti a z ní vycházející lidská práva nekončí jen u respektu a ochrany, ale znamenají také závazek zajišťovat potřebné předpoklady, podmínky a péči pro jejich naplňování a využívání. Jako jedno z hlavních témat v biomedicínskoeticko-právních otázkách se ukázal být vztah lidské důstojnosti a práva na život. Usoudili jsme, že potřeba je rozlišovat, ale neoddělovat. V návaznosti na takové základy se nyní lehce dotkneme funkcí a výkladů lidské důstojnosti v oblasti problematiky eutanázie a redukce, omezení či ukončení terapie. Můžeme se přidat ke stěžejní otázce a naznačit si v obrysech hlavní odpovědi 299 Srov. Frieß Michael: „Kommt süßer Tod“ – Europa auf dem Weg zur Euthanasie? Zur theologischen Akzeptanz von assistiertem Suizid und aktiver Sterbehilfe, Stuttgart: Kohlhammer, 2008, s. 17–20. lidska-prava-osob.indd 158 28.8.2012 9:30:49 9 Lidská práva v problematice lidsky důstojného umírání 159 na ni:300 totiž co znamená dnes dobře umírat a přispívat k tomu, abychom důstojně, dobře (ve smyslu eu thanatos) umírali a zemřeli. Když tuto otázku položíme z druhé (negativní) strany, může vyznít jako starost o to, co je potřeba dělat, aby se zamezilo nedůstojnému odchodu ze života. V odpovědí nejčastěji zaznívají následující důrazy: rozsáhlejší a intenzivnější zavádění a využívání paliativní péče, přiměřenější zacházení s medicínskými prostředky (se zřetelem na rezignaci na léčbu či její ukončení, a tedy s ohledem na tzv. terapeutické přehánění; problém smysluplnosti a nesmyslnosti léčby či další léčby – tzv. futility debata; konstatování, že smrt není v každém případě porážkou; otázka kritérií a aktérů s ohledem na rozhodnutí o nezahájení či ukončení léčby: např. dialýza u těžce dementní osoby, kvalita života, vůle pacienta) a konečně tematizace zákonné úpravy napomáhání k sebezabití a zabití na žádost pacienta, jež nebude trestněprávně stíháno. 9.3.1Argumentace pomocí funkce ochrany i statusu Argumentuje se přitom různými funkcemi principu lidské důstojnosti. Jednak se zdůrazňuje její funkce ochrany (ochrana života, nedotknutelnost lidského života) a dále funkce statusu (svoboda, autonomie). Vyvážené pojetí připomene, že se obě funkce musí vzájemně podmiňovat, aby nedocházelo k podrývání autority principu lidské důstojnosti. To mohou působit jednostrannosti při zdůrazňování některé z funkcí. Pokud se totiž bude jednostranně prosazovat ochrana života a život jako absolutní dobro a vyloučí se autonomie pacienta, pak se ztratí ze zřetele zodpovědná svoboda, způsobilost praktického rozumu, a tím může zmizet sám důvod ochrany a docházet ke lpění na udržení jakékoli formy života. Nebo se budou jednostranně přetěžovat znaky personality (autonomie, zájmy, sebeúcta, kvalita života), nepřiznávat lidskému životu žádná hodnota sama o sobě (resp. bezpodmínečnou morální hodnotu lidské bytosti), čímž se někteří lidé vyloučí, zejména ti nejslabší a nejzranitelnější, a tím se ale omezí svoboda všech a univerzalita lidské důstojnosti. Střední proud představuje pozice, které se označují jako konsistentní etika života a úcta k životu. Názorně nám jako shrnutí poslouží následující tabulka, převzatá od švýcarského teologického etika Markuse Zimmermann-Acklin: 300 Srov. Zimmermann-Acklin Markus: Die Achtung der Menschenwürde und der Menschenrechte bei der Begründung Sterbender – Überlegungen zur Sterbehilfe in der Schweiz, VSh-Bulletin Nr. ¾, November 2007, s. 21 nn.; Srov. Zimmermann-Acklin Markus: Bioethik in theologischer Perspektive. Grundlagen, Methoden, Bereiche, Freiburg: Herder, 2010, s. 234–235. lidska-prava-osob.indd 159 28.8.2012 9:30:49 René Milfait 160 Interpretace principu lidské důstojnosti Vitalismus Konsistentní - sisch“) – Absolutní ochrana života – Autonomie je potlačena – Ochrana života jako prima facie-povinnost, příkaz konsistence – Autonomie je důležitým kritériem – Dalekosáhlá ochrana života – Autonomie získává zvláštní důležitost – Rozhodující je personalita (zájmy, autonomie, sebe- úcta) – Zachování každého lidského života, tedy i v jeho nejporušenější formě – Nutné zvažování dober (futility-de- bata) – Odmítnutí sebezabití a usmrcení na žádost – Významnost předchozího prohlášení paci- enta – Sebezabití jako svobodné právo, skepse vůči usmrcení na žá- dost – Relativizace zákazu zabíjet u ne-osob – Přijatelnost napomáhání k suicidu a aktivní eutanázie Zdůraznění ochrany života Zdůraznění autonomie Lidskou důstojnost a lidská práva považuje neoddiskutovatelně za stěžejní principy pro oblast rozhodování spojeného s koncem lidského života i rakouská Bioetická komise Úřadu spolkového kancléře, která ve svém stanovisku označuje ochranu života (vedle práva na sebeurčení, principu solidarity a péče a spravedlnosti rozdílení) jako základní, univerzálně platný, a pro někoho dokonce nedotknutelný etický princip. Doporučuje jej nevykládat radikálně ve smyslu úplného relativnímu a připouští určité odchylky od absolutní ochrany života, když by to působilo vyčerpání všech dostupných možností medicínské techniky bez ohledu na okolnosti pacienta, protože by to mohlo přinášet nesmyslné prodlužování umírání a utrpení. Považuje za zbytečné prodlužování utrpení nevyléčitelně nemocného či umírajícího pacienta lidska-prava-osob.indd 160 28.8.2012 9:30:49 9 Lidská práva v problematice lidsky důstojného umírání 161 a odvolává se také na pojetí smrti (úmrtí) jako zdařilého zakončení naplněného lidského života.301 Lidskou důstojnost, lidský život a právo na sebeurčení řadí mezi základní etické principy medicíny i Doporučení České lékařské komory (dále jen ČLK) k postupu při rozhodování o změně intenzivní léčby na léčbu paliativní u pacientů nezpůsobilých vyjádřit svou vůli, které je klade vedle sebe v čl. 4 (Základní východiska) písm. d) v souvislosti s rozhodováním v průběhu zdravotní péče, a to s tím, že je potřeba je bezvýhradně respektovat, a ve znění a pořadí „především lidský život jako nejvyšší hodnotu a právo na sebeurčení nemocných a uchování jejich lidské důstojnosti“.302 Z takového vyjádření není ale zřejmý vztah uvedených tzv. základních etických principů. Rovněž nemůžeme sdílet lidský život jako nevyšší etický princip či hodnotu, protože jej považujeme za sice velmi základní, ale jen dobro. Lidský život není a nemůže být etickým principem. Ochranu života či právo na ochranu života už pak můžeme vykazovat jako etické normy. Právo na ochranu života i právo na sebeurčení vycházejí z principu lidské důstojnosti a tím, že se obé respektuje a naplňuje, se „uchovává“ lidská důstojnost. Je vidět, že zacházení s těmito pojmy a jejich přiřazování působí určité potíže a vyžaduje hlubší reflexi. Stejně tak není vhodné zavádět lidskou důstojnost kategoriálně-subsidiárně do předchozího písmena c), kde se řeší situace, v níž již nelze naplnit cíle intenzivní péče (tj. zachování života a zdraví pacienta) a v níž se tedy správně za nutné předkládá poskytnutí péče, „která vyloučí bolest, dyskomfort a strádání, umožní zachování lidské důstojnosti a uspokojování fyzických, psychických, sociálních a spirituálních potřeb“. Vždyť přece i uspokojování všech potřeb odpovídajících celostnímu pojetí člověka je výrazem respektování, ochrany a zajištění lidské důstojnosti a princip lidské důstojnosti nestojí mimo ně. Totéž platí u zmírňování či vyloučení bolesti, dyskomfortu a strádání. A pak: nejde o umožnění zachování lidské důstojnosti, ta je dle lidskoprávních standardů neztratitelná, ale spíše – když už – o zachování lidsky důstojného průběhu terminálního stádia, k němuž ale právě přispívá obsah dané péče. Podobně lze namítat i vůči čl. 2 písmeno c), v němž jde o to zdůraznit „etické aspekty poskytování intenzivní péče“ a v němž se proto uvede „zejména respektování předchozího rozhodnutí pacienta (pokud je známo), uchování lidské důstojnosti a zajištění maximálně možného komfortu nemocných“. Opět můžeme připomenout, že medicínsko-eticko-lidskoprávní zásada informovaného souhlasu vychází z medicínsko-etického principu (druhého řádu) autonomie pacienta, který 301 Srov. Bioethikkommission beim Bundeskanzleramt Österreich: Empfehlungen zur Terminologie medizinischer Entscheidungen am Lebensende, 27. Juni 2011, s. 4, in: www.bka.gv.at/ DocView.axd?CobId=44491 (1. 2. 2012) 302 Doporučení představenstva ČLK č. 1/2010 k postupu při rozhodování o změně léčby intenzivní na léčbu na léčbu paliativní u pacientů v terminálním stavu, kteří nejsou schopni vyjádřit svou vůli, in: www.lkcr.cz/dokumenty-clk-190.html (4. 2. 2012) lidska-prava-osob.indd 161 28.8.2012 9:30:49 René Milfait 162 je odvozován z principu lidské důstojnosti, kterou nelze ztratit či odebrat a k jejímuž zajištění patří i zabezpečení komfortu nemocných. O možném rozporu s Chartou práv umírajících se zmiňuje i projev lékařského étosu v ČR, a sice zmíněné Doporučení ČLK k postupu při rozhodování o změně intenzivní léčby na léčbu paliativní u pacientů nezpůsobilých vyjádřit svou vůli, které v čl. 5 o základních principech takového rozhodování pod písmenem c) konstatuje, že v rozporu s Chartou práv umírajících a etickými principy medicíny je „zahájení nebo pokračování jakéhokoliv léčebného postupu, který není odborně odůvodněný, kde neexistuje racionální předpoklad jeho příznivého účinku na celkový průběh onemocnění a kde rizika komplikací, strádání, útrap a bolesti převažují nad reálným klinickým přínosem zvoleného postupu“.303 9.3.2 Univerzalita principu lidské důstojnosti v kontextu nevyléčitelně nemocných a umírajících K univerzalitě lidskoprávního principu lidské důstojnosti a z ní vycházejících negativních i pozitivních práv se hlásí i lidskoprávní dokument, který se týká speciálně potřeb a oblasti života nevyléčitelně nemocných a umírajících osob, když už ve své preambuli konstatuje, že „Povinnost respektovat a chránit důstojnost všech nevyléčitelně nemocných a umírajících osob je odvozena z nedotknutelnosti lidské důstojnosti ve všech obdobích života. Respekt a ochrana nacházejí svůj výraz v poskytnutí přiměřeného prostředí, umožňujícího člověku důstojné umírání.“304 9.3.3 Konkretizace lidské důstojnosti: z ní odvozená základní práva nevyléčitelně nemocných a umírajících Pohlédneme-li na  strukturu Charty práv umírajících, vidíme, že je vystavěna na dvou základních pilířích, a sice na vymezení základních práv, která jsou odvozena z lidské důstojnosti a ohrožena konkrétními faktory v této oblasti, a naopak na vymezení potřebných konkrétních kroků zajišťujících respektování a ochranu lidské důstojnosti. Autoři prokázali způsobilost konkretizovat princip lidské důstojnosti v konkrétní oblasti a zohlednit triádu lidskoprávních povinností. Text vykazuje i interdisciplinární spolupráci, zkušenosti z působení u nevyléčitelně nemocných a umírajících a aplikaci fundamentálních i sociálně etických aspektů. 303 Tamtéž. 304 Doporučení Rady Evropy č. 1418/1999 O ochraně lidských práv a lidské důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících (Charta práv umírajících), in:www.umirani.cz, www.cestadomu.cz (21. 1. 2012). lidska-prava-osob.indd 162 28.8.2012 9:30:49 René Milfait 164 chozí písemně pořízený projev vůle pacienta („living will“, „Patientenverfügung“) pro případy, kdy se nebude moci aktuálně vyjádřit. V této souvislosti se řeší případ, kdy činí rozhodnutí zmocněnec příslušné osoby, a konstatuje se, aby „nebyla respektována taková rozhodnutí, která se opírají jen o všeobecné hodnotové soudy platné v příslušné společnosti a aby ve sporných případech bylo vždy rozhodnuto ve prospěch života a jeho prodloužení.“ Zde autoři mimo jiné uplatňují zásadu in dubio pro vita (v případě pochybnosti ve prospěch života). Zajímavý je následný bod, v němž se uvádí, že se mají respektovat vyslovená přání týkající se určitých léčebných postupů, a to i bez ohledu na zásadní terapeutickou zodpovědnost lékaře, pokud ovšem nejsou v rozporu s lidskou důstojností. Analýza vyjádření by vyžadovala uvést nějaké příklady a situace a přiblížit, co bude znamenat rozpor s lidskou důstojností. Můžeme vše aspoň interpretovat tak, že lékař není vázán všemi přáními pacienta (nejen na základě svého svědomí a étosu povolání), protože v kontextu celého textu se považuje za porušení lidské důstojnosti zabití pacienta, které je v rozporu s ochranou práva na život, jež je odvozeno z lidské důstojnosti. Takovému porozumění napovídá i další bod tohoto okruhu a následně další třetí okruh. Následující bod totiž vyzývá k zajištění toho, aby nebylo porušeno právo na život v případě, kdy není známo předchozí vyjádření vůle pacienta. Má se vytvořit seznam léčebných úkonů, které musí být zajištěny za všech okolností, a proto nesmí být zanedbány. Konečně třetí okruh v souvislosti se zákazem úmyslného zabití těchto osob vyzývá s odvoláním na čl. 2 Právo na život Evropské úmluvy o ochraně lidských práv a základních svobod (dále jen EULPS), který praví, že „Právo každého na život je chráněno zákonem. Nikdy nesmí být úmyslně zbaven života kromě…“, k uznání práva na život. Dále se uvádí, že vyslovené přání nevyléčitelně nemocné nebo umírající osoby zemřít „nezakládá v žádném případě právní nárok na smrt z ruky jiné osoby“, ani „legální ospravedlnění činností, které úmyslně způsobují smrt“. Jedná se tedy o jasné ne eutanázii a – čteme-li správně – i asistovanému sebezabití těchto osob. Srovnáme-li pozice v tabulce a Chartu práv umírajících, vidíme, že lze obsah Charty zařadit do sloupce nadepsaného Konsistentní etika života. S takovým přístupem se setkáme nejčastěji i v teologickoetických reflexích a církevních stanovis- cích. 9.3.4 Lidské právo na život nezahrnuje právo na smrt Na EULPS a na Chartu práv umírajících se odvolává v souvislosti s lidskou důstojností a právem na život v oblasti eticko-právních otázek a v oblasti konce lidského života nevyléčitelně nemocných a umírajících i rozhodnutí Evropského soudu pro lidská práva (dále jen ESLP). Jedná se o pilotní rozhodnutí, jež poprvé posuzuje žádost o asistované sebezabití z pohledu několika článků Evropské úmluvy o lidských právech a základních svobodách, je významné i pro problematiku eutanázie a je závazné pro členské státy Rady Evropy. Volíme jej také proto, že je dostupný lidska-prava-osob.indd 164 28.8.2012 9:30:49 9 Lidská práva v problematice lidsky důstojného umírání 165 velmi záslužný a potřebný český komentář k tomuto rozhodnutí, který zde představíme a využijeme.306 Tento komentář se rovněž dotýká vztahů etiky a práva. Autorka například v uvedení do problematiky zdůrazňuje, že by etické zásady měly být „podkladem, na němž je zákon stavěn“. Před Závěrem svého článku pak souhrnně hodnotí význam rozsudku ESLP a konstatuje, že je rozhodnutí ESLP „založeno na etickém základě, vyznívá ve prospěch práva na život a lidské důstojnosti. Zároveň vyjadřuje respekt k prožívanému utrpení (…) Je v souladu s požadavky na etické chování lékaře vyjádřenými v Hippokratově přísaze a etických kodexech. Respektuje hodnoty evropské civilizace mající kořeny v křesťanství a judaizmu.“ V citaci jsme vynechali z našeho pohledu sporné a nejasné opakování lidské důstojnosti ve větě „Zároveň vyjadřuje (…) a lidské důstojnosti“. Vyznění ve prospěch lidské důstojnosti a práva na život přece zahrnuje a nevylučuje respekt k lidské důstojnosti i prožívanému utrpení. V Závěru pak konstatuje, že by právní regulace měly vycházet z „etických a morálních požadavků a prosazovat je“. Pomíjíme konstatování článku z jeho části Uvedení do problematiky, které praví, že „Etika neboli mravnost by neměla být v rozporu s právem“. V rámci teologické etiky totiž pojmy etika a mravnost odlišujeme a konstatování krásně vybízí k dalším potřebným pojednáním o vztahu práva, etiky, mravnosti a morálek. Z našeho čtení článku také vyplývá, že se právo na lidskou důstojnost pokládá za jedno z lidských práv („S otázkou eutanázie souvisí i některá ze základních lidských práv (…) Zpravidla je chráněno právo na život, právo na sebeurčení a lidskou důstojnost.“) Naše pojetí vychází z lidské důstojnosti jako premisy lidských práv. Je velmi cenné, když autorka článku dochází k závěru, že v nutných diskusích o dané problematice i možných řešeních „jde o kvalitu života a důstojnost lidské bytosti“. Dostáváme se ke skutkové podstatě případu Pretty vs Spojené království. Paní Diane Pretty, 43 let, s diagnózou progresivní neurodegenerativní onemocnění motorických buněk centrálního nervového systému (tzv. amyotrofní laterální skleróza, ALS, pozn. autora). Onemocnění má za následek postupné ochabování svalů ovládaných vůlí, včetně oslabení dýchacích svalů i svalů kontrolujících mluvení a polykání, což vede k pneumonii. Diane Pretty byla ochrnuta od krku dolů, nemohla prakticky mluvit a byla vyživována uměle, zatímco její způsobilost se rozhodovat a intelekt byly zachovány. Její další život byl odhadován na několik týdnů či měsíců. Popis skutkových fakt případu končí slovy, že „konečné fáze nemoci jsou značně vyčerpávající a doprovázené ztrátou důstojnosti. Jelikož stěžovatelka pociťovala strach a úzkost z utrpení a nedůstojnosti v průběhu nemoci, naléhavě si přála mít možnost kontrolovat, jak a kdy zemře, a tak být utrpení a nedůstojnosti ušetřena.“ Její stav a utrpení vyžadují hluboké porozumění pro související strachy a úzkosti, vyčerpání. 306 Srov. Matochová Soňa: Otázka eutanázie z pohledu judikatury Evropského soudu pro lidská práva. Zdravotnické právo pro praxi, 2006, 2: 24–28, in: www.solen.cz/pdfs/pra/2006/02/01. pdf (25. 1. 2012) lidska-prava-osob.indd 165 28.8.2012 9:30:49 René Milfait 166 Přesto bychom doporučili rozlišovat porozumění strachu z nedůstojnosti a hodnocení, že jsou konce nemoci doprovázené ztrátou důstojnosti. K hlavním znakům lidské důstojnosti jako lidskoprávního principu přece a právě náleží, že je neztratitelná. Důstojné či nedůstojné mohou být podmínky, v nichž se pacient/ka mohou nacházet. Stěžovatelka si přála ukončit svůj život, nebyla toho ale sama vzhledem ke svému stavu schopna, proto se obrátila na příslušné orgány své země, aby jí mohl její manžel pomoci a nebyl za to trestněprávně stíhán, protože dle anglického práva je napomáhání k sebevraždě trestné. Její žádost byla zamítnuta, a proto se obrátila na ESLP (veřejné jednání se za její účasti konalo v březnu 2002 a rozsudek byl vynesen v dubnu 2002). Svou stížnost opřela o několik článků (2, 3, 8, 9 a 14) EULPS. My si zde představíme jen posouzení článku 2 ze strany ESLP, protože se týká práva na život, který se nejčastěji skloňuje v diskusích, objevil se nám v tabulce (a taky, že na ostatní zde již nemáme prostor). Stížnost tvrdila, že čl. 2 chrání právo na život i právo zvolit si, zda chce člověk dále žít. Dále stížnost vycházela z toho, že s čl. 2 není v rozporu povolení asistované sebevraždy. Rozsudek ESLP uvádí, že právo na život dle čl. 2 představuje jedno z nejzákladnějších ustanovení EULPS, bez něhož by užívání všech ostatních práv a svobod bylo nemožné. Dle čl. 2 může být zbavení života ospravedlněno jen za omezených okolností a přikazuje se státu zdržovat se úmyslného a nezákonného usmrcení a naopak přijímat vhodná opatření k ochraně života. Byla velmi zdůrazněna konsistentní ochrana života ze strany rozsudků ESLP. Poukázal rovněž na skutečnost, že se nemůže právo na život interpretovat tak, že v sobě zahrnuje i negativní aspekt, tedy právo zemřít jako silně odlišné právo, ani vytvoření práva na sebeurčení, jež by jedinci udělovalo právo zvolit si smrt spíše než život. Čl. 2 nemá taky dle tohoto nálezu žádný vztah k otázkám kvality života a toho, jak se někdo rozhodne naložit se svým životem. Proto ESLP došel k závěru, že z čl. 2 EULPS nelze dovodit právo na smrt z ruky třetí osoby, ani s asistencí veřejného orgánu, a proto nebyl čl. 2 porušen. Stejně tak rozhodl ESLP s ohledem na další články stížnosti. Z argumentace ESLP můžeme také vyvodit, že nelze eticky ani právně odvozovat pozitivní (zákonné) právo na sebezabití a na pomoc k sebezabití ze (možného) zbavení trestnosti (legalizace) sebezabití nebo pomoci k němu.307 307 Srov. GEKE: Leben hat seine Zeit, Sterben hat seine Zeit, s. 96–97, in: www.atimetolive.eu (27. 1. 2012). lidska-prava-osob.indd 166 28.8.2012 9:30:49 9 Lidská práva v problematice lidsky důstojného umírání 167 9.4 Modely právní úpravy eutanázie a asistovaného suicida v pluralitních společnostech a právním státě V plurální společnosti a v právním státě musí právní úprava problematiky eutanázie zajistit nutné rámcové podmínky pro ochranu a zachování života. Vidíme rovněž, jak jsou individuálněetické (lidská důstojnost, autonomie, sebeurčení, pojetí dobrého života) a sociálněetické aspekty (právní ochrana života a právo jako takové, lékařský étos) blízko a že je nelze oddělovat.308 V jednotlivých zemích přitom existují různé právní úpravy týkající se eutanázie a asistovaného suicida. Nemáme zde prostor je všechny představit, proto jejich obsahy shrneme do tematických okruhů a modelů, které se v právních úpravách odrá- žejí:309 některé země zakazují obé (ČR, Rakousko), některé zakazují eutanázii a neřeší zákonem asistované suicidum nebo ho za právních podmínek dovolují (obecně nebo prostřednictvím lékaře), některé za právně daných podmínek netrestají lékaře za usmrcení na žádost pacienta nebo asistovaného suicida. Je pak důležité se zajímat o to, zda se jedná u žadatelů o (sebe)usmrcení o osoby výlučně umírající (v terminální fázi jejich života) nebo i ostatní, kteří se nacházejí mimo tuto fázi; dále zda se v případě utrpení jedná o fyzické či i psychické a zda je daná osoba způsobilá vyjádřit své přání. S ohledem na ty, kdo mají vykonat usmrcení nebo u něho asistovat, je otázkou, jestli se to má týkat všech občanů nebo jen výhradně lékařů. Z perspektivy jednání je třeba se zaměřit na to, zda se právně upravuje asistované suicidum, eutanázie, nebo obé, nebo jen jedno z nich. Dle odpovědí na tyto okruhy otázek lze pak velmi hrubě načrtnout dva modely. Model bilančního suicida a model urychlení, resp. zkrácení umírání. První model (např. švýcarská právní úprava) vychází z přesvědčení o právu na smrt, resp. o právu být ponechán o samotě, které poukazuje na právo člověka vzít si život, včetně toho, když to nejde jinak, s pomocí druhých. Lékařům neplyne z tohoto modelu žádný speciální úkol. Eutanázie a asistované suicidum se vzájemně vymezují a vyvstává důležité zvláštní téma právní kontroly organizací, které nabízejí pomoc se suicidem. Ohrožení ochrany života zde může spočívat v pocitu povinnosti, jež ukládá člověku v určitých zátěžových situacích zemřít a nebýt nadále obtíž. Pak by se mohlo suicidum stát v extrémním případě modelovým jednáním, které je považováno za standardizované východisko z těžkých životních situací. Druhý model pochází z medicínského kontextu a zkušenosti, že mají podstatný vliv na umírání pacienta i dovolená rozhodnutí lékaře (např. ukončení či nezahájení léčby). Proto se v tomto modelu (například nizozemská a belgická právní úprava) jedná výhradně o jednání lékaře a rozlišování mezi asistovaným suicidem a eutanázií se nepovažuje za přesvědčivé. V první řadě se za účelem kon- 308 Srov. Zimmermann-Acklin Markus: Bioethik in theologischer Perspektive. Grundlagen, Methoden, Bereiche, s. 257. 309 Srov. tamtéž, s. 259–264. lidska-prava-osob.indd 167 28.8.2012 9:30:49 René Milfait 168 troly lékařské praxe a zamezení zneužití právně upravuje povinnost ohlásit takové žádosti a případy. Ohrožení ochrany života zde může spočívat hlavně v rozšiřování praxe na osoby, které nebyly původně do okruhu adeptů zahrnuty a které se ještě nemohou (novorozenci) nebo už nemohou (pacienti s demencí, v kómatu) vyjádřit. Eutanázii shledává jako zakázanou i Resoluce Rady Evropy týkající se ochrany lidských práv a důstojnosti prostřednictvím uvážení předem vyjádřených přání pacienta („Euthanasia, in the sense of the intentional killing by act or omission of a dependent human being for his or her alleged benefit, must always be prohibited.“)310 Tím se omezuje i možný obsah předem vyjádřených přání pacienta (tzv.“advance directives, living wills“). Napětí mezi respektováním autonomie jednotlivce a jeho zhodnocením situace utrpení na jedné straně a snahou zachovat ochranu života ve společnosti, zejména ochranu osob s postižením, starších, dementních nebo nevyléčitelně nemocných a umírajících vůbec i před možným zneužitím nebo účinky rozšiřování na další osoby a situace (tzv. slippery-slope argument, tj. argument kluzkého svahu či šikmé plochy) se předkládá i jako politické dilema.311 9.5 Argumentace pomocí autonomie a práva na sebeurčení Charta práv umírajících dovede ve své argumentaci spojit a vyváženě využít lidskou důstojnost, právo na sebeurčení a právo na život. Právě tyto pojmy a jejich vztahy bývají hlavními argumentačními nástroji odpůrců i zastánců eutanázie a asistovaného suicida. Lidské důstojnosti a jejímu vztahu s právem na život jsme se již věnovali, proto se nyní budeme zabývat pojmy práva na sebeurčení a autonomie, které představují jedny z hlavních principů biomedicínské etiky vůbec. Je ovšem otázkou, jak jim kdo rozumí, a zda jde o synonyma. Charta práv umírajících zahrnovala právo na sebeurčení výslovně a také tím, že hovoří například o předchozím prohlášení vůle pacienta pro situace, kdy nebude moci se rozhodovat a vyjadřovat, a o nepřípustnosti provádět zákroky proti vůli pacienta. Jde o snahu respektovat, chránit a zajišťovat autonomii pacienta, která vychází dle lidskoprávního pojetí z lidské důstojnosti, a to i pro případy, kdy není pacient aktuálně schopen ji projevit. 310 Parliamentary Assembly. Council of Europe: Resolution 1859 (2012) Protecting human rights and dignity by taking into account previously expressed wishes of patients, in: http://assembly.coe.int (3. 2. 2012) 311 Srov. Zimmermann-Acklin Markus: Bioethik in theologischer Perspektive, s. 259. lidska-prava-osob.indd 168 28.8.2012 9:30:49 9 Lidská práva v problematice lidsky důstojného umírání 169 9.5.1Autonomie jako koncepce člověka a sebeurčení jako její projev Pojetí autonomie má pak závažné důsledky pro smýšlení, rozhodování, postoje a jednání spojená s koncem lidského života. Autonomii a sebeurčení zde nebudeme považovat za synonyma, ale podržíme rozlišení, které – řečeno zatím v hrubém rozlišení – vyhrazuje pro autonomii fundamentální konstituci či koncepci člověka a pro sebeurčení konkrétní aktuální projev autonomie312 , což odpovídá odlišování autonomie jako normativního nároku a autonomie jako její empirické (momentální) způsobilosti. V kantovské tradici si vzpomeneme na odpovídající rozlišování „capacity“ a „ability“, na zákaz spojovat autonomii se svévolí a libovůlí a na pojetí autonomie, jež vychází z dobrovolného závazku jedince vůči všeobecně závaznému mravnímu zákonu, který je vyjádřen v kategorickém imperativu. 9.5.2 Negativní právo na sebeurčení s hranicemi, péčí a solidaritou Výše citovaná rakouská Bioetická komise vymezuje sebeurčení a právo na sebeurčení v souvislosti s nevyléčitelně nemocnými a umírajícími pacienty nejprve tak, že sebeurčení označí za instrument, který umožňuje člověku naplňovat přání a potřeby a odvracet škodlivé následky. Následně nám připomíná známou zásadu, že je možno medicínský zákrok provádět jen tehdy, když s ním pacient souhlasí, a že právo na sebeurčení zahrnuje i možnost odmítnout nabízenou pomoc, i když je takové rozhodnutí z pohledu ostatních zúčastněných neadekvátní. Pak se věnuje kritickým situacím, v nichž není pacient kvůli tělesné, duševní či jiné slabosti a ztrátě energie schopen svou vůli bezprostředně vyjádřit. Za oprávněné jednání personálu považuje v takových případech jen to, jež je v souladu s pravděpodobnou vůlí pacienta. A na závěr omezuje absolutní platnost práva na sebeurčení tím, že se nemusí respektovat tehdy, když pacient požaduje zákroky, které jsou neúčinné a neúčelné nebo neslučitelné s osobním svědomím lékaře, lékařským étosem a platným právem.313 Takto v první části vymezené sebeurčení by bylo nedostatečné, kdyby v rámci dalšího principu, totiž solidarity a péče, nezaznělo, že mají nevyléčitelně nemocní a umírající jako bezmocní a zranitelní lidé nárok na podporu ze strany svých bližních a na solidaritu společnosti a že musí být proto zajištěna jejich ochrana, jež garantuje jejich práva jako práva osoby, podporuje podle možnosti způsobilost k sebeurčení a umožňuje jim, aby umírali v důstojných podmínkách. Pojem autonomie se objevuje i v představení posledního základního etického principu, a sice principu distributivní spravedlnosti. Její požadavky nejsou v rozporu s respektováním 312 Beckman Jan P.: Patientenverfügungen: Autonomie und Selbstbestimmung vor dem Hintergrund eines im Wandel begriffenen Arzt-Patienten-Verhältnisses, Zeitschrift für medizinische Ethik 44, 1998, s. 143–156. 313 Srov. www.palliativ-portal.de/Ethik, s. 4–5. lidska-prava-osob.indd 169 28.8.2012 9:30:49 René Milfait 170 individuální autonomie a důstojnosti a je potřeba je pečlivě uvádět v soulad s představami o lidsky důstojném umírání. Právo na sebeurčení není tedy předloženo jen jednostranně jako možnost vyjádřit svá přání a požadavky a chránit se odmítnutím něčeho, ale přidává se podpora sebeurčení, takže není třeba stavět a vykládat sebeurčení a pomoc a podporu okolí jako protichůdné a navzájem se vylučující. Naopak je patrno, že člověk zejména v těchto krajních situacích svého života potřebuje k uplatnění sebeurčení podporu ze strany okolí. Také z toho vyplývá, že neposkytnutí takové podpory ohrožuje, nebo dokonce někdy znemožňuje sebeurčení, tedy konkrétní výkon autonomie. Člověk přece není monáda a autonomie není autarkie (ve smyslu úplné až laboratorní nezávislosti a neodkázanosti jedince na druhých a různých okolních vlivech). V podobném stylu přibližuje nárok na sebeurčení i Etická rada Spolkové republiky Německo ve svém stanovisku k otázkám spojeným s koncem lidského života:314 „Nárok na sebeurčení osoby, ale i jeho obrácená strana – požadavek na sebeurčení –, utvářejí étos moderního vedení života. Lidé mohou a musejí sami rozhodovat, jak chtějí žít. Ovšem jedinec zůstává odkázán na solidaritu společnosti. Nikdo nemůže žít sám. Že potřebuje sebeurčení podporu skrze solidaritu, prostřednictvím níž se v některých případech stává vůbec teprve možným, by mělo být nesporné i v moderní občanské společnosti. Sebeurčení neznamená, že se člověk může rozhodovat bez jakékoli omezující podmínky. Ve skutečnosti se činí rozhodnutí vždy za daných biografických a společenských podmínek, které utvářejí vnímání a motivy a omezují prostor pro jednání, a to i mimo hranice vytyčené morálkou a právem. Nicméně přisuzujeme lidem autonomii a respektujeme jejich rozhodnutí jako výraz sebeurčení. To je samozřejmě odpovídající jen tehdy, když vnější podmínky nesměřují k nátlaku, u něhož už nemůže být řeč o dobrovolném jednání. I tehdy, když se člověk necítí být vystaven nějakému tlaku, musí činit rozhodnutí, prostřednictvím nichž například aktuálně ukončí nutnou medicínskou léčbu, většinou v situaci velké tísně…“ Dále se připomíná, že musejí být vždy uvedeny dobré důvody, když se má postupovat jinak, než chce dotyčný pacient. Poukazuje se na diskuse, které řeší otázku, zda a jakým způsobem má jedinec moci samostatně určovat vlastní smrt a jak dalece smí k provedení tohoto určení využívat druhé. Upozornění na zkušenost, že se rozhodnutí činí za určitých podmínek, jde ruku v ruce s tím, že je v případě nevyléčitelně nemocných a umírajících sebeurčený život ohrožen vnitřními a vnějšími faktory. Z vnitřních faktorů můžeme uvést tělesná a kognitivní omezení, bolesti, strach z toho být na obtíž druhým, nemít již vše pod kontrolou, být najednou závislý a bezmocný, opuštěný, zvyková ulpění na životních vzorcích s nesamostatností a určováním druhými, které narušují způsobilost 314 Nationaler Ethikrat: Selbstbestimmung und Fürsorge am Lebensende. Stellungnahme, Berlin, 2006, in: www.ethikrat.org/dateien/pdf/Stellungnahme_Selbstbestimmung_und_Fuersorge_am_Lebensende.pdf (2. 2. 2012) lidska-prava-osob.indd 170 28.8.2012 9:30:49 9 Lidská práva v problematice lidsky důstojného umírání 171 vnímat sebeurčení. Autonomní život mohou ztěžovat nebo ohrožovat i vnější faktory, k nimž lze počítat společenské, sociální či instituční rámcové podmínky.315 Proto je důležité se chránit před iluzorními představami o sebeurčení, které mají důsledky i pro rozhodování na konci lidského života. Jistě je na místě obecněji chápané pojetí, kterým je způsobilost osoby vést svůj život tak, jak chce dle vlastního zhodnocení a za daných okolností. Nelze přitom ale zapomínat na to, že – vedle závažnějších situací nezpůsobilosti plynoucími například ze zdravotního stavu – taková způsobilost předpokládá další schopnosti. Mezi nimi můžeme uvést uvážení toho, co je pro daného člověka ten nejlepší zájem, zohlednění minulosti, přítomnosti i budoucnosti, a tedy možných vnitřních i vnějších změn, a proto určitá otevřenost pro danosti a příležitosti, přání, naděje, očekávání, které budou člověka v budoucnu utvářet. Člověk je a bude dále ve svém životě také určován tím, s kým a v čem žije.316 9.5.3 Svoboda a vzájemná odkázanost Vzpomeneme-li si na jedno z častých rozlišování lidské svobody na svobodu od něčeho a svobodu k něčemu a dáme-li jej do souvislosti s autonomií a jejími projevy, zjistíme, že ten, kdo chápe sebeurčení především či jen jako negativní svobodu, tzn. svobodu od něčeho, od různých vlivů, daností a nezávislosti na druhých, jako samostatnost ve smyslu nezávislosti na druhých a kontroly nad svým životem s důsledkem izolovanosti od druhých, ten pojetí autonomie redukuje, ukazuje spíše autonomii jako nereálnou abstrakci, což má důsledky pro rozhodnutí spojená s koncem lidského života.317 Princip autonomie byl zaveden do lékařské etiky zejména na základě otřesných zkušeností nacistické medicíny jako princip ochrany a stejně tak i právo na sebeurčení bylo začleněno do lidských práv jako právo na ochranu. Má se zabraňovat tomu, aby nebyl pacient/ka instrumentalizován/a a nerozhodovali o něm druzí. Pacient/ka má mít proto právo s léčbou či zákrokem souhlasit, nebo je odmítnout. Jedná se o normativní pojetí autonomie jako bezpodmínečného nároku, které má být nezávislé na všech empirických faktorech zdravotního stavu, soudnosti a institučních rámcových podmínkách. Jedinec má v autonomním rozhodnutí projevit svou nezávislost. Odvozuje-li se ale autonomie z lidské důstojnosti, pak by se nemělo 315 Srov. Rüegger Heinz: Zum Stellenwert von Selbsbestimmung am Lebensende. Autonomie im Blick auf pflegebedürftige Hochbetagte und Sterbende. In: Burbach Christiane (Hg.): … bis an die Grenze. Hospizarbeit und Palliative Care, Göttingen: Vandenheock/Ruprecht, 2010, s. 66–67. 316 Srov. Seel Martin: Bedingungen und Grenzen der Selbstbestimmung – über die Reichweite von Selbstbestimmung. In: Nationaler Ethikrat: Wie wir sterben / Selbstbestimmung am Lebensende, s. 131–133. 317 Srov. Rüegger Heinz: Zum Stellenwert von Selbsbestimmung am Lebensende. Autonomie im Blick auf pflegebedürftige Hochbetagte und Sterbende., s. 2, 4. lidska-prava-osob.indd 171 28.8.2012 9:30:49 René Milfait 176 jako dobrodiní. Tato argumentace předpokládá, že morální přípustnost eutanázie závisí na tom, že považujeme přání umírajícího pacienta zemřít za poslední projev jeho morálního sebeurčení.327 Od slova dobrodiní není daleko k argumentaci pomocí soucitu, a to opět v souvislosti s výrazy o smrti dle vlastního určení. Zase se nám objeví výzva k povinnosti pomoci v takových případech pacientovi. Tato pomoc má převážit v bezvýchodných situacích nad zákazem zabít nevinný život. Okruh pacientů se v této argumentaci ale rozšiřuje i o ty těžce nemocné, kteří už nejsou způsobilí vyjádřit své přání zemřít. Předpokládá se, že morální přípustnost eutanázie znamená skutečnou a jedinou pomoc pro pacienta, kterou mu můžeme v takové situaci poskytnout.328 Postoupíme dále a budeme se vyrovnávat s danými argumenty. Zaměříme se přitom hlavně na autonomii, právo na sebeurčení a pomoc pacientům v jejich náročné poslední fázi života. 9.5.6 Jednostranné používání sebeurčení Argumentace pomocí práva na sebeurčení hraje tedy z velké části hlavní roli u zastánců asistovaného suicida i eutanázie. Zdá se jim příliš omezeno právními úpravami a doporučují jej jako stěžejní motiv pro lékaře, aby respektovali vůli pacienta a provedli asistované suicidum či eutanázii. Aby právo na sebeurčení hájili, uvádějí jej ale často jako jedinou hodnotu. Můžeme se podívat krátce na další problematické body jednostranného používání respektu k sebeurčení, nyní v kontextu asistovaného suicida.329 Asistované suicidum skrývá nebezpečí, že se začne asistence k suicidu nebo provedení eutanázie považovat za jednu ze služeb (výkonů) lékařů, což se sebou nese značný zásah do étosu lékařů (chránit, podporovat život, doprovázet, tišit bolest). Další námitka se týká toho, že respektování vůle pacienta ukončit svůj život znamená pouze fakt, že se akceptuje jeho rozhodnutí a nebrání se mu vykonat sebezabití. Z takové žádosti ale nevyplývá závazek mu při sebezabití pomoci. Spíše se proto doporučuje nenechávat pacienta samotného s jeho rozhodnutím a poskytnout mu oporu, která mu umožní nalézt snesitelnou smrt a zamezí nebezpečí, že odejde ze života nějakým ošklivým způsobem. Následná námitka se dotýká konsistentního přístupu k sebezabití (sebevraždám). Na jedné straně se mluví o prevenci sebevražd, zachraňují se lidé, kteří chtějí spáchat sebevraždu, čímž jsou vlastně chráněni před sebou samými, a v diskusích o právní úpravě asistovaného suicida 327 Srov. Schockenhoff Eberhard: Ethik des Lebens, s. 536–537. 328 Srov. tamtéž, s. 536–537. 329 Srov. Fischer Johannes: Bedingungen und Grenzen der Selbstbestimmug – Fürsorge als Befähigung zur Selbstbestimmung. In: Nationaler Ethikrat: Wie wir sterben / Selbstbestimmung am Lebensende. Tagungsdokumentationen, Münster: Nationaler Ethikrat, 2006, s. 113–119. lidska-prava-osob.indd 176 28.8.2012 9:30:50 9 Lidská práva v problematice lidsky důstojného umírání 177 se ukazuje, že jsou lidé motivováni tím, aby se bez pečlivého objasnění okolností života neukončoval život lidí, jimž lze v jejich životě pomoci. Potom je ale velmi jednostranné, když někdo řekne, že je suicidum v pořádku a na místě, když je žádost vyslovena na základě sebeurčení, když je pacient soudný a není na něj vykonáván nátlak z okolí. Pak mají psychiatrické zprávy sloužit jen k zajištění autonomie suicida. Nezapomene-li se na aspekt péče o pacienta, dostane pohled na problematiku přece jen jiný rozměr. Autonomie pacienta měla a má za předpoklad lékařskou péči. Pacientovi je nabízena možná léčba a on na ni může odpovědět a může se tak rozhodnout pro, nebo proti ní. U rozhodnutí spáchat suicidum se ale nejedná o nabízenou medicínskou službu mezi jinými službami. Takové rozhodnutí se týká jen zodpovědnosti pacienta. Proto také neexistuje pro lékaře povinnost péče takovému žadateli pomoci. Platí-li povinnost péče vůči lidem ohroženým suicidálním chováním, pak k ní bude patřit i prohovoření přání zemřít, pohledu pacienta na situaci a porozumění jí, pochopení jeho postojových vzorců, prostředí jeho života, nabídka alternativ se vztahem k možnostem medicínského doprovázení ve zbývajícím čase života. Takové doprovázení lze chápat jako pomoc k sebeurčení. Skutečné sebeurčení dle tohoto přístupu zahrnuje možnost pacienta dát nabídky medicíny do vztahu k sobě samému, své situaci a svému životu. V sebeurčení můžeme spatřovat rozměr toho, že je to pacient, kdo má poslední slovo v tom, které zákroky se na něm budou provádět. Potřebuje k tomu vědět, co chce, a mít možnost si to takto sám rozhodnout. Současně je zde i aspekt odkázanosti na lékaře, jenž na základě své odbornosti může sdělit, jaké následky jsou spojeny s určitým léčebným postupem a rozhodnutím pacienta. Takovéto představení péče proto nejde proti autonomii pacienta, ale je její podmínkou či předpokladem. Komunikace s pacientem, který si žádá ukončit život, má napomáhat k sebeurčení pacienta. A vracíme se k tomu, co zaznělo výše, totiž že taková péče může pomoci pacientovi překonávat strachy, paniku, beznaději či zoufalství, může mu pomoci přijít k sobě a zabezpečit podmínky ke skutečnému sebeurčení. Odkázanosti lidského bytí neodpovídá ani atomistické pojetí autonomie, které jsme představili a při kterém se autonomie vyčerpává ve schopnosti posoudit hodnotu svého života pouze z perspektivy vlastní existence nezávisle na jakýchkoli vlivech z okolí. Je vhodné poznamenat, na vlastní sebepojetí i zhodnocení hodnoty vlastního života má vliv i pohled druhých a zkušenost s nimi. Jednostrannost pojetí autonomie se může odrazit v rozhodování a chápání umírajícího pacienta. Může pak být vnímán a sebe vnímat jako izolovaný osamocený subjekt, jenž chce a má vyjadřovat svá přání a prosazovat jejich splnění vůči svému okolí. Nezohlední se jako vztahová bytost, jejíž autonomie je součástí vzájemné odkázanosti na druhé. Takové pojetí autonomie zdravého člověka, jako (vždy) silného, sebevědomého, asertivního, který si vystačí sám a nepotřebuje pomoc druhých, způsobí tím větší šok, zátěž, problémy s vědomím vlastní hodnoty a složitost se s novou situací nemoci lidska-prava-osob.indd 177 28.8.2012 9:30:50 René Milfait 178 či umírání vyrovnávat. Člověk je náhle závislý na druhých a dostává zprávu, že musí zemřít. Bylo by chybou a v neprospěch takových pacientů, kdyby se závislost na druhých a odkázanost na pomoc, podporu a péči vydávaly za lidsky nedůstojné. Bylo by překážkou pro vyrovnávání se nemocného se situací nemoci a umírání a mohlo by vést ke zkratkovitým přáním rychle vše injekcí či jinak ukončit, kdyby se zapomínalo na to, že autonomie se uskutečňuje ve vztazích, v nichž se bytostné já člověka prožívá jako sociální bytost, která má oporu a podporu v náklonnosti, péči a solidaritě druhých. Autonomie pacienta závisí na předem daných sociálních podmínkách, biografii, na zkušenostech zranitelnosti, strachu i péče.330 Jednostranné chápání autonomie je překonáno i konceptem francouzského filozofa Paula Ricouera, jenž ukazuje na závislost autonomie na morálních a sociálních předpokladech, začleňuje ji do základního trojčlenného vztahu, který se utváří prostřednictvím bytostného já, druhých a světa. V návaznosti na Kantovo sebezákonodárství praktického rozumu představuje autonomii pomocí dvoupólového procesu, který obsahuje to, co osoba chce a zároveň co má (ve smyslu toho, co se od ní požaduje).331 9.5.7 Boží vzor solidární svobody a přikázání lásky Iluzí a zátěží by bylo proto chápání sebeurčení, jež se chce osvobozovat od vztahů vzájemné péče. Svoboda a solidarita náleží dle biblických svědectví k sobě. Stvořitel Bůh je ve své svobodě solidární s člověkem. Člověk jako imago Dei a imago Christi je volán ke stejnému jednání. Proto lze na péči nahlížet jako na „umožnění solidární svobody.“ Péče slouží sebepřijetí. Sebeurčení a péče potřebují čas a prostor pro setkávání. Naopak izolovaní jedinci a nedostatek solidárních vztahů může vytvářet dojem konfliktu mezi právem na sebeurčení a péčí.332 Možné je lidsky důstojné umírání „jen za podmínky, že se zachovají osobní vztahy a lidská blízkost k umírajícímu. Naše morální povinnosti vůči umírajícímu nelze redukovat na formální ochotu, že budeme respektovat jeho vůli a učiníme ji měřítkem vlastního jednání. Morální uznání umírajícího, jež jej ctí v jeho zranitelnosti a potřebnosti, vyžaduje naopak u něho zůstat do poslední chvíle, nenechat ho samotného, společně vytrvat a čekat s ním na smrt. Formule respektu k autonomii umírajícího, která má ospravedlnit jeho usmrcení (…), vede oproti tomu k odepření skutečné pomoci, jež by mohla umírajícímu dovolit přijmout vlastní smrt.“333 330 Srov. Schockenhoff Eberhard: Ethik des Lebens, s. 537–538. 331 Srov. tamtéž, s. 538. 332 Srov. Mieth Dietmar: Grenzenlose Selbstbestimmung? Der Wille und die Würde Sterbender, s. 107–108. 333 Schockenhoff Eberhard: Ethik des Lebens, s. 538–539. lidska-prava-osob.indd 178 28.8.2012 9:30:50 9 Lidská práva v problematice lidsky důstojného umírání 179 Řeč o důležitosti vztahů, o péči a potřebné láskyplné náklonnosti nás vede k hloubce a moudrosti přikázání lásky, které můžeme i v této souvislosti připomenout: je zde stálá nabídka a platnost základního proudu Boží lásky k člověku, v níž se může každý člověk cítit být bezpodmínečně milován, přijat a uznán, může najít sebe sama a sílu k překonávání strachů, pocitů zbytečnosti, neužitečnosti, bezmoci, ztráty kontroly, zklamání, beznaděje, nezdravé závislosti na druhých a přítěže pro ně, nalézt smysl a naději i tam, kde již lidsky viděno není, a mít otevřenu perspektivu věčného života, který nezničí ani fyzická smrt. Boží láska k člověku prostřednictvím Ježíše Krista pomáhá vybalancovat svůj vztah k sobě samému i k druhým. Tyto vztahy lásky nelze oddělovat, proto přísun Boží lásky, opory, věrnosti a soucítění lze a je potřeba vnímat a zakoušet i prostřednictvím druhých, kteří nenechají takového člověka osamoceného v nouzi a nabídnou a poskytnou mu péči a oporu, čímž s ním nesou těžké chvíle a bolesti, které už třeba nelze jinak změnit. Můžeme přitom vzpomenout i na biblickou zkušenost vyjádřenou slovy „umět plakat s plačícími a radovat se s radujícími“. Ti, co jsou v roli opory, mohou čerpat motivaci a sílu ze stejného zdroje božské lásky. Takové úvahy a konkrétní doprovázení druhých předpokládá také pokoru, porozumění druhým, nemoralizování a neodsuzování těch, kteří chtějí život ukončit a žádají o to, i způsobilost komunikace. 9.6 Shrnující pojednání o argumentaci autonomií v kontextu nevyléčitelně nemocných a umírajících Sledujeme-li argumentaci pomocí autonomie v diskusích o eutanázii, můžeme spolu s odborným textem Společenství evangelických církví v Evropě, který je věnován péči o umírající a zákrokům, které zkracují život334, shrnout, že různé porozumění autonomii přináší často rozdílné závěry. V Kantově linii je chápána autonomie jako sebezákonodárství a jako způsobilost jednat podle praktického rozumu univerzálních principů (ne tedy podle náhodných impulzů nebo na základě vnějšího tlaku). Jako způsobilost, která určuje sebeúčel, a proto přikazuje, aby se s každým člověkem jednalo vždy jako s účelem o sobě, a nikdy pouze jako s prostředkem k nějakému účelu. Jestliže budeme počítat mezi ony univerzální principy i ochranu života, resp. zákaz zabít nevinný život, pak budeme těžko ospravedlňovat eutanázii. Kdyby však přece jen šla nějaká argumentace přes základní práva, k nimž by patřilo i právo na pomoc zemřít, resp. se nechat usmrtit, musela by se vyrovnávat s námitkou, zda může existovat bez logického rozporu právo odstranit sebe sama jako nositele práv. K jiným důsledkům dojde někdo, kdo bude autonomii chápat jako schopnost jednat podle vlastních vnitřních priorit, zájmů a plánů. Takové pojetí připomene, že dovolí člověku vyjádřit a uskutečňovat vlastní vnitřní potenciál a jednat podle individuálních snah a hodnot. Toto pojetí se používá pro ospravedlnění eutanázie. Souvisí 334 GEKE: Leben hat seine Zeit, Sterben hat seine Zeit, s. 72–75. lidska-prava-osob.indd 179 28.8.2012 9:30:50 René Milfait 180 opět s otázkou na to, kam až autonomie dosahuje, zda může například určit vlastní zničení. Zkušenosti a studie potvrzují, že vůle k životu nevyléčitelně nemocných a umírajících pacientů kolísá a projev vůle bez vlivů je redukován i okolnostmi dané fáze života. A také z hlediska autonomního rozhodování i mimo žádost o eutanázii platí, že se považuje za závažnější při zvažování odmítnout léčbu či zákrok, než autonomní nárok na služby, pomoc, podporu. Opět se nám vrací zjištění, že právo na sebeurčení bylo zavedeno do lidských práv jako právo na ochranu, jako negativní právo. Chápání autonomie souvisí s porozuměním svobodě. Biblické, a tedy teologickoetické pojetí svobody zpochybní argumentaci pomocí autonomie, která vede k eutanázii. Svobodu nepovažuje za absolutní disponování sebou a svým životem, ale pojem svobody je spojen se stvořitelem Bohem, se zodpovědností za vlastní život před Ním, před sebou samým a druhými. Svoboda je odůvodněna vztahem se stvořitelem Bohem, kde člověk dostává život jako dar od Boha, a svoboda je proto spojena se zodpovědností a výzvou. Svoboda je odůvodněna dále ospravedlněním skrze víru v Ježíše Krista, které člověku nabízí osvobození od „snah uskutečňovat poslední význam života prostřednictvím morálního úsilí a činnosti“335 a osvobození ke službě bližnímu zodpovědnou láskou a péčí. Podle křesťanského porozumění se totiž „fundamentální a bezpodmínečná důstojnost lidského života nezakládá na jeho způsobilosti k nezávislému sebeurčení a jeho činnosti, ale na stvořitelské a ospravedlňující lásce, kterou člověk dostává od Boha v Ježíši Kristu“336. Důstojnost každého člověka, postavená na ideji člověka stvořeného k Božímu obrazu a podobě a ospravedlněného a obnoveného Ježíšem Kristem, směřuje k základní povinnosti chránit lidský život ve všech jeho fázích. Tato povinnost zahrnuje ochranu aspektů lidského života a osoby (mezi nimi například autonomie a sebeurčení), které člověku umožňují, aby vnímal svou zodpovědnost vůči Bohu a druhým. Právě na konci života platí zvláště závazek pečovat o člověka v nouzi. Z přikázání „nezabiješ“ lze odvodit i zásadu in dubio pro vita (v případě pochybnosti dát přednost životu). Porozumění životu jako daru také nicméně znamená uznat a přijmout konečnost svého života. Proto uvedené přikázání ani pojetí života jako daru neobsahuje povinnost žít za každou cenu, nelegitimuje tlak na pacienta, aby zachoval léčbu, ani nelegitimuje jednání, které mu bere právo odmítnout léčbu. Metafora života jako daru od Stvořitele vystihuje skutečnost, že život je propůjčen bez ohledu na výkon nebo zásluhu a může být přijat s vděčností. Ne ale jako volně disponovatelné vlastnictví, ale zodpovědně, tzn. že se má chránit s respektem a láskou. Ospravedlnění skrze víru v Ježíše Krista ukazuje na to, že postavení lidského života jako ospravedlněného se zřetelem na Boha, znamená status, který 335 Tamtéž, s. 72. 336 Tamtéž, s. 87. lidska-prava-osob.indd 180 28.8.2012 9:30:50 9 Lidská práva v problematice lidsky důstojného umírání 183 a rozhodnutí spojená s tímto koncem lidského života jsou náročnými požadavky na pacienty, jejich blízké, lékaře a ostatní zdravotní personál, sociální i pastorační pracovníky. Neomezený normativní nárok na autonomii a sebeurčení, bez ohledu na schopnost ji vnímat či projevovat, konstatují v souvislosti s léčbou a péčí týkající se starších i umírajících lidí i etické směrnice Švýcarské akademie medicínských věd:341 „Nárok na respektování lidské důstojnosti a autonomie platí neomezeně pro všechny lidi. Právo materializuje tento základní nárok jako právo na respektování lidské důstojnosti, na ochranu osobnosti a na sebeurčení. Omezené schopnosti autonomie, které se stávají častějšími s přibývajícím věkem a narušují rovnováhu mezi závislými a nezávislými stránkami, neruší nárok na respektování důstojnosti a autonomie. Proto jsou potřebné závazné postupy rozhodování a struktury, které umožňují rozhodovací proces se zřetelem na sebeurčení a důstojnost staršího člověka…“ 9.6.2 Zásady doprovázení nevyléčitelně nemocných a umírajících v étosu lékařů Budeme pokračovat v oblasti étosu lékaře s ohledem na nevyléčitelně nemocné a umírající pacienty a rozvineme jej nejprve tím, co cíleně stanovuje Etický kodex České lékařské komory:342 „ Lékař u nevyléčitelně nemocných a umírajících účinně tiší bolest, šetří lidskou důstojnost a mírní utrpení. Vůči neodvratitelné a bezprostředně očekávané smrti však nemá být cílem lékařova jednání prodlužovat život za každou cenu. Eutanazie a asistované suicidium nejsou přípustné.“ Obecné zásady tohoto etického kodexu pak kromě jiného zavazují lékaře k povinnosti pečovat o zdraví jedince i společnosti, a to „v souladu se zásadami lidskosti, v duchu úcty ke každému lidskému životu od jeho počátku až do jeho konce a se všemi ohledy na důstojnost lidského jedince“ a stanovují úkol „chránit zdraví a život, mírnit utrpení, a to bez ohledu na národnost, rasu, barvu pleti, náboženské vyznání, politickou příslušnost, sociální postavení, sexuální orientaci, věk, rozumovou úroveň a pověst pacienta či osobní pocity lékaře“. V ČR není právně dovolena eutanázie ani asistované suicidum. V případě nějakých změn by byla zajímavá aplikace odstavce 3 Obecných zásad, který je velmi podnětný i pro úvahy o vztahu práva a etiky a o osobním svědomí. Praví se v něm totiž, že lékař je povinen znát zákony týkající se výkonu jeho povolání a dodržovat je. Nicméně text pokračuje a konstatuje, že „s vědomím osobního rizika se jimi nemusí cítit být vázán, pokud svým obsahem nebo ve svých důsledcích narušují lékařskou etiku či ohrožují základní lidská práva“. 341 SAMW: Medizinisch-ethische Richtlinien und Empfehlungen zur Behandlung und Betreuung von älteren, pflegebedürftigen Menschen, in: www.samw.ch/de/Ethik/Richtlinien/Aktuell-gueltige-Richtlinien.html (3. 2. 2012) 342 Stavovský předpis č. 10 České lékařské komory. Etický kodex ČLK, 2007, in: www.lkcr.cz/novinky-265.html?do[loadData]=1&itemKey=cz_36 (3. 2. 2012) lidska-prava-osob.indd 183 28.8.2012 9:30:50 René Milfait 184 Spolková lékařská komora v Německu uvádí ve svých zásadách ohledně lékařského doprovázení umírajících toto:343 Úkolem lékařů je při respektování práva na sebeurčení udržovat život pacientů, chránit zdraví a obnovovat jej, mírnit utrpení a být oporou umírajícím až do jejich smrti. V každém případě bez ohledu na další cíle léčby se musí lékař postarat o základní péči, k níž patří lidsky důstojné umístění pacienta, náklonnost, péče o tělo, mírnění bolesti, dušnosti, nevolnosti, utišení hladu a žízně. Závazek udržovat život ale neplatí za všech okolností. Zřejmý proces umírání se nemá uměle protahovat terapiemi, které udržují život. Jestliže to odpovídá vůli pacienta, lze umožnit pacientovi zemřít nekonáním, omezením nebo ukončením započaté léčby, a to včetně umělé výživy či přísunu tekutin. Trestné je usmrcení pacienta, i když o to požádal. Asistované suicidum není úkolem lékaře. Rozhodování nesmějí záviset na ekonomických úvahách a musejí zohlednit okolnosti konkrétního případu. Dále se rozlišují situace povinností u umírajících (tzn. těch nemocných nebo zraněných s nevratným selháním jedné nebo více vitálních funkcí, u nichž je možno očekávat v krátké době nástup smrti), u pacientů s infaustní diagnózou (tj. těch, kdo se sice ještě nenacházejí v procesu umírání, ale podle lékařských znalostí a podle všech předpokladů budou umírat v dohledné době) a u nejzávažnějších cerebrálních poškození a funkčních kognitivních poruch. U umírajících je zmíněn závazek lékaře pomáhat tak, aby mohl takový člověk umírat lidsky důstojně. Taková pomoc spočívá v paliativní péči, a tím i v opoře a zajištění základní (bazální) péče. Musí se utišit hlad a žízeň jako subjektivní pocity pacienta, nicméně k bazální péči nemusí náležet vždy umělá výživa, když by pro umírajícího pacienta představovala těžkou zátěž. Zákroky, které jen oddalují smrt, mají zůstat nevykonány nebo ukončeny. V popředí má být mírnění utrpení. Informování takového pacienta a jeho příbuzných má probíhat pravdivě s ohledem na jeho situaci a strachy. U pacientů s infaustní diagnózou je nařízena změna cíle léčby, jestliže dosavadní léčba jen prodlužuje utrpení nebo jestliže to odpovídá vůli pacienta. Opět musí na místo prodlužování či udržování života nastoupit paliativní péče. Konečně u závažných cerebrálních poškození se připomíná, že mají stejné právo na léčbu, péči a náklonnost (oporu) jako ostatní pacienti. Upozorňuje se na to, že pouhé neustávající poškození vědomí neospravedlňuje rezignaci na léčbu, jež udržuje život. 343 Bundesärztekammer: Grundsätze der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung, 2011, in: www.bundesaerztekammer.de/downloads/Sterbebegleitung_17022011.pdf (6.  2. 2012) lidska-prava-osob.indd 184 28.8.2012 9:30:50 9 Lidská práva v problematice lidsky důstojného umírání 185 9.6.3 Základní principy a východiska lékařského étosu ohledně ukončení či nepokračování marné či neúčelné léčby v terminálním stádiu onemocnění Čeští lékaři si prostřednictvím ČLK a jejího doporučení týkajícího se terminálního stádia nemoci (tzn. konečného stádia onemocnění, které není slučitelné se životem a není jej už možno ovlivnit léčbou), kdy pacient není způsobilý projevit svou vůli (tj. není schopen o sobě rozhodovat, jedná se o nemocného s poruchou vědomí, nezpůsobilého posoudit situaci, projevit informovaný souhlas), stanovili jako cíle také formulovat základní principy a východiska pro rozhodování ohledně zahájení paliativní péče u nemocných v terminálním stádiu nebo s nevratnou poruchou integrity orgánových funkcí; omezit poskytování marné a neúčelné léčby (která nevede k záchraně života, uchování zdraví nebo udržení kvality života, zatěžuje pacienta zbytečným strádáním či rizikem komplikací) v situacích, v nichž přínos zahájení nebo pokračování v dané léčebné metodě nepřevažuje nad rizikem komplikací, bolesti, dyskomfortu a strádání pacienta; formulovat přitom stanovisko, že „nezahájení nebo nepokračování marné a neúčelné léčby nesmí být zaměňováno za eutanázii“ (čl. 2 písm. f; srov. čl. 3 písm. g, čl. 4 písm. j). Nepokračování léčby – při nemožnosti zastavit průběh choroby, obnovit zdraví či odvrátit smrt – je přiblíženo například jako vysazení farmakologické podpory oběhu, ukončení hemodialýzy či ukončení ventilační podpory. Přitom se důrazně připomíná, že nezahájení nebo ukončení této marné či neúčelné léčby „neznamená omezení práv pacientů, ale naopak je sledován zájem pacienta tak, aby nedošlo k porušení základních medicínských a etických principů včetně nechtěného nedůstojného prodlužování umírání. Smrt, která je výsledkem přirozeného průběhu onemocnění, nemůže být považována za nepříznivý výsledek zdravotní péče“ (čl. 4 písm. g). Stejně jako v německém prostředí je eutanázie považována za nepřípustnou a trestnou. Za nepřípustnou a trestnou je považována i pomoc k sebevraždě (srov. čl. 2 písm. g), což je přísnější stanovisko, než jaké zná výše představený lékařský étos a právní úprava ve Spolkové republice Německo. Cenné na Doporučení ČLK je také vysvětlení pojmů pro neodbornou veřejnost a použití výrazů „nezahájení nebo ukončení marné či neúčelné léčby“ a nepojmenování takové léčby jako „pasivní eutanázie“. Církevní stanovisko přesto vyzývá k opatrnosti i u tzv. trvalých vegetativních stavů (vzhledem k určitému stupni nejistoty ohledně prognózy, k přetrvávajícím elementárním formám komunikace a analýze podnětů), a to v souvislosti s ukončením umělé výživy a přísunu tekutin, a upozorňuje na právo i těchto pacientů, kteří čekají buď na „uzdravení nebo přirozený konec“, na bazální lékařskou péči (kam právě řadí i umělou výživu a přísun tekutin), na předcházení komplikacím, které souvisejí s upoutaností na lůžko, na cílené rehabilitační zásahy a na kontrolu klinických signálů eventuelního zlepšení. Připomíná přitom zásadu lékařského povolání „to cure lidska-prava-osob.indd 185 28.8.2012 9:30:50 René Milfait 186 if possible, always to care“ (jestliže je možno, tak léčit, vždy ale pečovat) a „vskutku humanitární misi opory a pomoci pro trpící“ podtrhává biblickými slovy, která jsou vložena do úst Ježíši Kristu: „Cokoli jste učinili pro jednoho z mých nejnepatrnějších, pro mě jste učinili“ (Mt 25,40).344 9.6.4 Malé shrnutí Z uvedených řádků věnovaných problematice rozhodování a jednání spojených s koncem lidského života je zřejmé, že argumentace pomocí autonomie či posvátnosti života nestačí. Jde také o fundamentální právo na ochranu života, kvalitu života, zásadu nepoškodit, princip péče, odborné poznatky, cíle medicíny a závazky povolání lékaře i jiných profesí, spravedlnost a doprovázení umírajících osob. Vyplatí se připomenout, že lidskou důstojnost nelze ztratit a že je nezávislá na tělesném, psychickém a mentálním stavu daného člověka. Za dobrou pomoc pacientovi zemřít a dobré doprovázení umírajících lze považovat takové doprovázení, které mírní utrpení nebo přispívá k tomu, aby se bolest či nouze dala lépe snášet, a které umožňuje člověku přijmout, že musí s definitivní platností zemřít.345 Charta práv umírajících i příklady lékařského étosu odmítly eutanázii i umělé prodlužování života za každou cenu. Paradoxně mohou mít tyto dvě formy přístupu společný postoj, který se snaží vyhnout přijetí vlastní smrti a setkání s umíráním či se smrtí. Jako alternativa se nabízí paliativní péče, o níž když pacient ví a zakusí její přístup, opouští v drtivé většině případů žádost o eutanázii, kterou pak už nelze předkládat jako jedinou a poslední možnost, jak zbavovat utrpení a ulevit v umí- rání.346 Krátce se proto dále s paliativní péčí seznámíme. 9.7 Lidské právo na paliativní péči Charta práv umírajících i aspekty teologickoetické reflexe problematiky eutanázie a asistovaného suicida nás přivedly k paliativní péči. 344 Ansprache von Johannes Paul II. an die Teilnehmer des internationalen Fachkongresses, 2004. 345 Srov. Zimmermann-Acklin Markus: Bioethik in theologischer Perspektive, s. 250–252. 346 Srov. Schockenhoff Eberhard: Ethik des Lebens, s. 540–541. lidska-prava-osob.indd 186 28.8.2012 9:30:50 9 Lidská práva v problematice lidsky důstojného umírání 187 9.7.1 Vymezení přístupu paliativní péče347 Členové Německé společnosti pro paliativní medicínu spolu s dalšími relevantními organizacemi uvádějí ve své Chartě týkající se péče o těžce nemocné a umírající, že se budou zasazovat za umírání v důstojných podmínkách, na které má každý právo, a působit prostřednictvím perspektivy péče a lidské vzájemnosti proti snahám o legalizaci eutanázie. Upozorňují na skutečnost, že umírání v důstojnosti závisí podstatně na rámcových podmínkách, v nichž lidé vzájemně žijí, a že rozhodující vliv mají společenská etická přesvědčení a sociální danosti, které se odrážejí i v právních úpravách. Připomínají dále, že každý těžce nemocný a umírající člověk má právo na úplnou lékařskou, ošetřovatelskou, psychosociální a spirituální péči a doprovázení, které odpovídá jeho individuální životní situaci. Je potřeba zapojit a podporovat i příbuzné a blízké osoby.348 Právě představená Charta stejně jako i celá paliativní péče považuje umírání za součást života, nechce smrt urychlovat ani oddalovat, ale zaměřuje se na mírnění bolestí a dalších potíží, integruje přitom všechny potřeby člověka odpovídající jeho celostnímu pojetí a nabízí podporu i příbuzným, jiným blízkým osobám nevyléčitelně nemocných a umírajících a pak i jejich pozůstalým. Pojem je odvozen z latinského pallium, které znamená plášť, takže má zahalovat a chránit pacienta. Původně byla rozvinuta pro pacienty s nádorovým onemocněním a postupně pro všechna onemocnění, která vedou nevratně ke smrti. Nejznámějšími organizačními formami jsou hospice.349 Relevantní orgány ji definují jako „přístup, pomocí něhož se má zlepšit kvalita života pacientů a jejich rodin, když jsou konfrontováni s nemocí, jež ohrožuje život, a s ní spojenými problémy. Toto se má dít prostřednictvím prevence a mírnění utrpení, včasným poznáním a bezchybným pochopením a léčbou bolestí a dalších fyzických, psychosociálních a spirituálních problémů“ (WHO=Světová zdravotnická organizace, 2002)350 či podobně jako „aktivní a úplnou péči o pacienty, na jejichž onemocnění nezabírá kurativní léčba. Přednost má kontrola bolestí a jiných symptomů, sociálních, psychologických a spirituálních problémů. Je interdisciplinární a zahrnuje pacienta, rodinu a společnost. V určitém smyslu představuje nejzákladnější formu péče tím, že se stará o potřeby pacienta bez ohledu na místo, tedy doma i v nemocnici. Přitakává životu a akceptuje umírání jako normální proces, nechce smrt urychlo- 347 Jako příklady dobré praxe v této oblasti v ČR a možnosti dalšího studia a angažovanosti poslouží tyto odkazy: www.asociacehospicu.cz; www.cestadomu.cz; www.umirani.cz (17.  2. 2012) 348 Srov. www.charta-zur-betreuung-sterbender.de (9. 2. 2012) 349 Srov. Aulbert Eberhard/Friedemann Nauck/Lukas Radbruch: Lehrbuch der Palliativmedizin, Stuttgart: Schattauer, 2007, s. 1–3. 350 www.who.int/en/ (9. 2. 2012) lidska-prava-osob.indd 187 28.8.2012 9:30:50 René Milfait 188 vat ani oddalovat. Cílem je zachování co možná nejlepší kvality života až do smrti“ (EAPC=Evropská asociace pro paliativní péči, 2004).351 V poslední fázi života člověka se paliativní péče zaměřuje především na tyto potřeby umírajících: aby nebyli v umírání ponecháni sami, ale mohli umírat v důvěrném prostředí mezi svými blízkými; aby nemuseli trpět silnými tělesnými potížemi (např. bolestmi); aby si mohli vyřídit poslední záležitosti a probrat otázky smyslu (života a umírání) a toho, co potom.352 9.7.2 Použití sedativ v paliativní péči Když jsme se výše snažili utřídit a rozlišovat pojmy ve spojitosti s rozhodováním a jednáním ohledně ukončení lidského života, zmínili jsme i paliativní podání sedativ („Sedation in Palliative Care“, „die palliative Sedierung“). Vzhledem k jeho možnostem ve prospěch pacienta i s ohledem na možná rizika, či dokonce zneužití, navrhla Evropská společnost pro paliativní péči (dále jen EAPC) rámcové standardy pro takový postup. Seznámíme se nyní aspoň s některými body:353 Paliativním nebo terapeutickým použitím sedativ se v kontextu paliativní péče rozumí nasazení léků s cílem vyvolat stav sníženého vědomí nebo bezvědomí, aby se eticky přijatelným způsobem redukovala zátěž pacienta, příbuzných a členů paliativního týmu v situacích, v nichž už nelze utrpení jinak léčebně zvládat. K takovým situacím patří například krátkodobé použití sedativ pro zátěžové zákroky, podání sedativ na konci života při odpojení dýchacího přístroje („tzv. Weaning from ventilator support“), nasazení sedativ v terminální fázi k léčbě jinak nezvladatelných symptomů, podání sedativ při psychických a existenciálních krizích. Mezi možnými nežádoucími následky a riziky se uvádí kromě jiného poškození nebo ztráta způsobilosti interakce, v některých situacích, v nichž je snahou poskytnout dočasný oddech od zátěžového stavu (tzv.“respite sedation“), mohou určité dávky sedativ způsobit předčasnou smrt. Dále se poukazuje i na praktiky, při nichž dochází ke zneužití, neoprávněnému nebo neodbornému nasazení. V souvislosti s eutanázií nás bude zajímat především nebezpečí zneužití, které nastává tehdy, kdy se podá pacientovi v blízkosti smrti sedativum s tím primárním cílem, aby se urychlil nástup smrti. Takový případ se označuje jako „slow euthanasia“ („pomalá eutanázie“). Jedná se tedy o posouzení úmyslu zkrátit život, zrychlit nástup smrti, i když lékař odůvodňuje podání vysokých dávek tím, že se mají mírnit symptomy. Příliš 351 www.eapcnet.org (9. 2. 2012) 352 Srov. Aulbert Eberhard/Friedemann Nauck/Lukas Radbruch: Lehrbuch der Palliativmedizin, s. 2. 353 Cherny Nathan I, Lukas Radbruch: European Association for Palliative Care (EAPC) recommended framework for the use of sedation in palliative care, Palliative Medicine 23(7) 581–593, 2009. lidska-prava-osob.indd 188 28.8.2012 9:30:50 9 Lidská práva v problematice lidsky důstojného umírání 189 velké dávky mohou totiž poškodit některé fyziologické funkce (např. spontánní dýchání, stabilitu krevního oběhu). Proto zde EAPC odsuzuje taková jednání jako nepřípustné praktiky, které „představují nepřijatelné porušení normativních etických zásad a často i nelegální jednání“. Někdy zase nejsou sedativa pacientovi podána v situacích, které si to vyžadují. Jindy spočívá nebezpečí na konci života v nerespektování klinických standardů, i když je využití sedativ oprávněné. Tím myslí členové EAPC například nedostatečné poradenství pro pacienta, resp. nedostatečné naplnění informed consent (je-li vůbec možný souhlas pacienta) pro příbuzné nebo spolupracovníky s ohledem na společné porozumění indikaci, nedostatečné informace ohledně cíle léčby, očekávaných výsledků a možných rizik, nedostatečné zohlednění psychických, spirituálních a sociálních faktorů, které přispívají k utrpení pacienta, nedostatečná kontrola symptomů nebo jejich mírnění. Celkově je zde paliativní nasazení sedativ považováno za eticky legitimní, jestliže se využívá v oprávněných situacích. Za ně se označují situace s nesnesitelnou zátěží způsobenou fyzickými symptomy, když už není k dispozici jiná metoda v daném časovém rámci, která by neměla nepřijatelné vedlejší účinky. Pouze u pacientů v poslední fázi života (hodiny, nejvýše dny) připadá v úvahu tzv. uvedení do kontinuálního hlubokého bezvědomí („continuous deep sedation“), a to za daných okolností: nesnesitelné utrpení pacienta, potíže nelze jinak odstranit, prognóza ukazuje, že pacient zemře v blízkých hodinách či dnech, pacient si to výslovně přeje nebo v extrémní situaci na konci života spojenou například s masivním krvácením. Ve finální fázi připouštějí někteří aktéři nasazení sedativ i pro nefyzické symptomy (jinak nezvladatelné depresivní stavy, strach, demoralizace, existenciální nouze). U pacientů způsobilých dát souhlas se předkládají podrobné specifické požadavky ohledně získání souhlasu. 9.7.3 Paliativní péče jako naplnění lidsky důstojného umírání Zohledníme-li všechny možnosti paliativní péče, už nemůže nikdo říkat, že eutanázie představuje jedinou a skutečnou možnost, jak pacienta zbavit utrpení. Paliativní péče je dostatečnou alternativou, aby nemuselo docházet k zabití nevinného lidského života. Naplňuje potřebné aspekty lidsky důstojného umírání. Na základě naplňování práv nevyléčitelně nemocných a umírajících se snaží o zlepšování situace těchto lidí i jejich blízkých v kontextu hospicové i jiné paliativní péče Charta péče o nevyléčitelně nemocné a umírající v Německu354 , k jejímuž dalšímu naplňování i promýšlení byli pozváni relevantní aktéři z dalších zemí, proto má mezinárodní význam. Z textu, který se postaven na pěti hlavních zásadách, a sice Společensko-politické výzvy – etika, právo a veřejná komunikace (1), Potře- 354 Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland. Herausgeber Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin, Deutscher Hospiz- und PalliativVerband und Bundesärztekammer, 2010. lidska-prava-osob.indd 189 28.8.2012 9:30:50 René Milfait 190 by dotyčných – požadavky na struktury péče (2), Požadavky na vzdělávání a další vzdělávání (3), Perspektivy rozvoje a výzkumu (4), Evropská a mezinárodní rovina (5), můžeme aspoň uvést právo každého člověka na umírání v důstojných podmínkách, právo na úplnou medicínskou, ošetřovatelskou, psychosociální a spirituální péči a doprovázení, které odpovídá individuální životní situaci a potřebě paliativní péče dotyčné osoby, právo na přiměřenou, kvalifikovanou a v případě potřeby multiprofesní péči a doprovázení, právo každého na to, aby mu byla poskytnuta léčba a péče dle obecně uznaného stavu poznatků a konečně právo každé takové osoby na to, aby byly k jejímu dobru přiměřeně zohledněny mezinárodní doporučení a standardy ohledně paliativní péče. lidska-prava-osob.indd 190 28.8.2012 9:30:50