Péče o děti se zrakovým postižením Několik doporučení jak být pozorným a spokojeným průvodcem dítěte se zrakovým postižením. Mgr. Terezie Hradilková, speciální pedagog, v současné době ředitelka Společnosti pro ranou péči poskytující sociální službu raná péče rodinám dětí s postižením zraku v České republice. 1. Úvod Universální versus Speciální Ať jsme rodičem, zdravotní sestrou, učitelkou či poradenským pracovníkem, v péči o dítě se zrakovým postižením by měl být náš zájem především soustředěna na zcela jedinečné a konkrétní vlastnosti, osobnost a charakter dítěte. Narodilo se do konkrétního, výchovného prostředí rodičů, sourozenců, příbuzných, sousedů, vesnice, komunity. Skutečnost, že nevidí či má vidění postižením omezeno, ovlivňuje každého jinak. Proto i výchova a podpora vývoje každého dítěte musí vycházet především z jeho schopností a jedinečnosti jeho osobnosti. Pakliže to budeme mít na paměti a naučíme se využívat silných stránek osobnosti dítěte, máme půl práce hotovo. Samozřejmě znalost speciálních postupů, vývojových specifik - omezení i možností - dětí s postižením zraku je nutnou dovedností všech, kteří o dítě s postižením pečují či se podílí na jeho výchově. Bez toho, že budeme přistupovat k dítěti především jako k Janě či Martinovi se zvědavostí k jejich individualitě, vlastnostem a schopnostem, radostem, potřebám, budeme jako někdo, kdo má plný ranec dárků, ale neví, komu jimi udělá radost. Nebo jako lékař, který má v ordinaci lékárničku s množstvím léků, ale neví, komu který pomůže. Pokud vám to připadá příliš komplikované, je dobré ctít vždy zásadu moderní speciální pedagogiky: Speciálního jen tolik, kolik je nezbytně třeba! 2. Obecná doporučení Proto dovolte, abych připomněla tři důležité skutečnosti, které je třeba mít při péči o děti se zrakovým postižením na paměti především, a to proto, že se týkají výchovy všech dětí: Potřeby dětí : Jak zdůrazňoval nestor české dětské psychologie Zdeněk Matějíček, každý člověk se rodí se základními psychickými potřebami, jejichž naplňování je úkolem rodičů, vychovatelů, učitelů – všech, kdo mají na paměti prospěch dítěte. Respektování potřeb dětí je klíčem k jejich úspěchu. Proto jim věnujte pozornost! Multisenzoriální přístup: To, že děti vnímají všemi smysly a že je výhodné jim nabízet podněty a vjemy, které pokrývají celou škálu jejich možností vnímat, již několik desetiletí není jen zásadou speciální pedagogiky, ale základní tezí rozvíjení a výchovy dětí obecně. U dětí, které mají postižení (navíc smyslové) to platí mnohonásobně. Když chceme zaujmout dítě v kolébce, nakloníme se k němu (aby nás lépe vidělo a slyšelo), vyšpulíme ústa a vykulíme oči (abychom byli výrazní), melodicky a rytmicky na něj šišláme (abychom jej zaujali zvukem) a hladíme jej přitom na bříšku (aby cítilo příjemný dotyk) – to je příklad intuitivního přístupu, který všichni volíme, když chceme dítě zaujmout a získat si jeho pozornost a důvěru. Ne, že bychom se tak měli chovat k dětem s postižením bez ohledu na věk, ale uvádím to zde jako příklad multisenzoriálního přístupu vhodného s ohledem na věk - tedy zkušenosti - dítěte. Každé dítě zaujme více hračka, která je výrazná, vydává zajímavý zvuk, je z příjemného materiálu (a na to mají děti zcela protichůdné názory!). U dětí nevidomých a slabozrakých musíme dávat pozor i na vůni a chuť hračky či předmětu – jsou to často první i nejcharakterističtější a přetrvávající informace, které dítě vnímá. Když budeme tento princip ctít a naučíme se jej využívat, dítě se bude rychleji učit a bude nové věci přijímat vstřícně a s důvěrou. Vyprávíme-li dětem o podzimu, můžeme jim přinést listy, aby si je ohmataly, aby poznaly, jak uschlé šustí, jak kluzké jsou čerstvě spadané kaštany. Ale pokud je vezmeme ven, kde fouká vítr a je cítit vlhnoucí listí, uslyší kaštany padat, možná si s nimi budou na zemi hrát, šlápnou do kaluže a zjistí, že mají boty celé od bláta. Můžeme s nimi jít nasbírat hrušky a hned je sníst. Takové děti budou vědět, co je to podzim (i když jeho scenérii nikdy neuvidí) až o něm budou ve škole číst nebo až uslyší příběh, kde se o podzimu mluví. Hra: Hra je nejpřirozenější činností dětí do školního věku a v tomto období je proto pro nás nejdůležitější a nejčastější formou aktivity s dítětem. Ale i později je hra klíčem k motivaci dítěte a jeho důvěře v úmysly dospělých. Nejsme o to lepšími pracovníky či pedagogy, čím více s dětmi „pracujeme“, ale čím více si s nimi hrajeme! Zajímejme se o to, jak si dítě hraje, co ho baví a budeme mít výhodu, že dítě bude naše nabídky a stimulační postupy přijímat. Pomáhejme dětem se zrakovým postižením získat představu o podnětech, hračkách a zvucích z jeho okolí, pojmenovávejme mu je, využívejme panenek, autíček, medvídků a stavebnic stejně jako běžných předmětů a hry s nimi k tomu, abychom rozšířili okruh jejich vjemů a představ o okolí. Děti se učí zpočátku především nápodobou – proto hra a naše postavení jako vzoru je vývojově nejefektivnější nástroj podpory vývoje dítěte. Dítě se zrakovým postižením, zejména to nevidomé, potřebuje s hraním pomáhat: často neví, kde se hračky nalézají, má problémy s manipulací s nimi – často je bezděčně smete nebo odsune, aniž by chtělo a hračka mu zmizí – proto mu vytvořte prostředí, kde mu zůstávají v dosahu a ono tak může kontrolovat, kde jsou a jaké si vybere – na to jsou vhodné zpočátku ohrádky, molitanové či látkové „hady“, později podložky se zdviženým okrajem, krabice, z kterých si může dítě bodle zájmu hračky vybírat…pomůže nám také protiskluzová podložka (prodává se ve speciálních pomůckách v rolích), pomáhá, aby hračky zůstávaly na svém místě a neposunovaly se. Je dobré, aby hračky měly své pravidelné místo: když zvykneme děti kde jsou uloženy a na své místo je ukládat, podporujeme jejich samostatnost si vybrat ty, s kterými si chce hrát. Pro děti s postižením zraku bychom měli volit hračky, které vydávají zvuk (a mají výrazné barvy), mají tak stále signál, jak jsou daleko a kam si pro ně sáhnout. Mnoho zvukových hraček je dnes již volně na trhu, běžné předměty můžeme ozvučit sami (do plechové krabičky, umělohmotné tuby nasypeme hrách, do míče pomocí brčka nasypeme rýži, panence pod šatičky vložíme šustivý sáček…). Musíme ale dávat pozor, aby byly hračky bezpečné! Děti s postižením zraku častěji a mnohem déle totiž hračky vkládají do úst- je to pro ně základní prostředek zkoumání jejich vlastností, kvality a pomáhá jim to k zapamatování materiálu. Pokud dítě při hře nevidí, zda se usmíváme, mračíme, zda se „jako“ bojíme, divíme, zprostředkujme jim to pohybem, tónem hlasu! Socializace: Ctěme zásadně věk, tedy skutečný, reálný věk dítěte a jeho potřeby a schopnosti vyplývající z něj, tedy z jeho skutečné délky životní zkušenosti! Nenechme se zmýlit medicínsko-diagnostickým hlediskem zdravotnictví v přístupu k dětem s postižením. Pokud si čteme ve zprávě desetiletého nevidomého Jiřího, že je vývojově a mentálně „na úrovni třetího trimenonu“, máme snad zapomenout, že Jiří již vyrostl z batolecích a předškolních let, že jeho potřeby učení a jeho zvídavost již neuspokojíme gumovou hračkou, že ho zajímají auta, které deset let slýchá kolem sebe, vozí se jimi, zná již co znamená zvuk stěračů, brzd, houkačka sanitky, zná charakteristickou vůni sedačky a benzínu? Nezapomínejme proto ani, že bychom na něj neměli mluvit zdrobnělinami, nešišlejme na něj, to je funkční první rok života dětí, kdy tím pomáháme jen zaujmout je zvuky řeči. Ještě vídám tento přístup při konzultacích v některých ústavech sociální péče, i mladí lidé se zrakovým postižením v pubertě mají k dispozici při „volnočasových aktivitách“ umělohmotné míčky, stavebnice, autíčka a panenky, kterými se je snaží marně pracovníci zaujmout. Zatímco o kole, traktoru, módním oblečení, rtěnce nebo počítačových hrách neví nic. To není věcí jejich výběru, jak by se často mohlo zdát, ale věcí nabídky nás - výchovných a vzdělávajících pracovníků! To je důležité pravidlo nejen pro motivaci dětí, ale i pro respektující a jejich důstojnost zachovávající přístup. Jen ten jim umožní adekvátní postoj k sobě i k ostatním lidem. 3. Specifická doporučení · Původ postižení, diagnostické hledisko Máme-li při výchovné či vzdělávací činnosti vždy vycházet ze stávajících situace, schopností a možností dítěte, musíme znát i původ a druh jejich omezení, která budeme chtít překonávat nebo zmírnit. Uvádím zde záměrně na prvním místě možnosti a schopnosti dítěte, protože ty jemu i nám pomohou ta omezení překonávat a zmírňovat. Pokud se zaměříme v diagnostice jen na postižení, omezení, chyby, může se nám stát, že se nám žádný výchovný ani vzdělávací proces nepodaří nebo že nevíme, kde začít. Proto : kdo chce, hledá způsoby, kdo nechce, hledá důvody. Teprve až zjistíme, že Anička je veselá, odhodlaná, důsledná, že má ráda rituály, rytmickou hudbu a sladká jídla, budeme se zajímat, jak daleko vidí, zda rozeznává barvy, proč natáčí hlavičku doprava, když si chce něco prohlédnout, jestli jí pomůže, že jí nasvítíme bonbón baterkou, aby si ho vzala z misky. Také bychom se měli zeptat lékaře, zda nevadí radostné skákání její sítnici a zda nedostane epileptický záchvat když budeme baterkou často blikat. Pak bychom měli najít jiný, stejně zajímavý způsob zábavy. Podle míry postižení zraku rozdělujeme děti pro účely volby stimulačního programu na: – nevidomé (prakticky nevidomé) dítě – to nemá žádné zrakové vjemy či tak malé, že je nemůže pro běžný – praktický – život využít. U takových dětí potom musíme při výchově a jejich rozvíjení spoléhat jen na ostatní smysly a kompenzovat chybění zraku bohatou stimulací a rozvojem všech ostatních funkcí. – slabozraké dítě – je dítě, které má zrakové funkce a vývoj vidění omezené v široké škále např. od tupozrakosti až po zachovaný zbytek zraku na úrovni rozeznání světla a tmy ( což může být v běžném životě zásadní schopnost nenarazit do zdi, najít okno nebo se orientovat podle zdroje bodového světla! U takových dětí musíme zejména v raném věku dbát na stimulaci zraku a jeho procvičování, abychom ho naučili výhodně zbylé schopnosti využívat a rozvíjet. V pozdějším věku takové děti mohou na základě i velmi omezených, ale opakovaných, používaných a zapamatovaných vjemů zrakových dovedností využívat v běžném životě, samostatnosti a učení. – dítě s kombinovaným postižením – je takové dítě, které má postižený zrak a další, pohybové, mentální či zdravotní postižení. Pro vlastní, odborné účely, tak označujeme zejména děti, kdy rozvoj kompenzačních dovedností není možný v široké škále vzhledem k dalšímu omezení některých funkcí dítěte. Jsou to např. děti s dětskou mozkovou obrnou, u kterých často jejich zjevné, pohybové omezení na sebe strhne pozornost pečujících osob i odborníků a zapomíná se na rozvíjení často postiženého zraku či hmatu. Nebo naopak se pro jejich omezenou aktivitu a projevu předpokládá, že jejich intelektové schopnosti jsou stejně omezené . Pak se nejúčinnější kompenzační prostředek – rozvoj kognitivních schopností- zanedbá. U dětí, které mají kombinaci postižení zraku a sluchu se setkáváme s termínem duální postižení, dříve hluchoslepé dítě. Ty potřebují zejména prostřednictvím hmatu, čichu a polohy strukturovat prostředí, čas, osoby, opakování činností a kombinování podnětů všemi možnými prostředky. Pomoc a podpora dětí s kombinovaným postižením je výzvou pro všechny pracovníky, kteří chtějí ovládat škálu podpůrných postupů a kombinovat je se znalostí silných stránek konkrétního dítěte. Doba vzniku postižení. – dítě nevidomé, s postižením zraku, od narození a dítě se získanou vadou zraku. Měli bychom znát příběh dítěte, zda někdy dříve získávalo zrakové vjemy a využívalo jich, pak můžeme pracovat s udržením takových vjemů v jejich paměti, vyprávět si o tom s nimi a učit je využívat jich při popisu, vyprávění a získávání zkušeností. Podporujte uchování obrazů v paměti! Druh postižení – při volbě postupů a stimulací je třeba vědět, jakého původu je postižení . Pokud je postižení zraku – orgánové, znamená to, že dítě má v nepořádku orgán – oko. Jsou to například děti s retinopatií nedonošených dětí – postižením sítnice, děti s glaukomem nebo kataraktou, děti po vyjmutí oka nebo očí po nádorovém onemocnění apod. Znamená to pro nás, že dítě má omezené vidění, ale to, co vidí jeho mozek zpracovává a koordinuje s pamětí a dalšími funkcemi. Na rozdíl od toho děti, které mají postižení – centrální, mají orgán oka v pořádku, ale mají postižený zrakový nerv, zrakové dráhy nebo přímo mozkové centrum vidění. Takové děti (právě děti s DMO), vypadají často, že mají oči v pořádku, někdy vidí, jindy naopak jakoby nevidí vůbec nebo nerozumí tomu, co vidí, nedovedou zobecnit ani využít viděné zkušenosti apod. Takové děti je možné stimulovat velmi opatrně, nabízet jednotlivé podněty a předměty, postupy opakovat, vysvětlovat, doprovázet multisenzoriální stimulací, kombinovat vidění se zvuky, charakteristickými podněty, osobami apod. Také se rychle unaví, je třeba být trpělivý a vnímavý k jejich rytmu aktivity a útlumu. Obě tyto skupiny dětí vyžadují odlišný přístup při stimulaci zraku a využívání zraku pro konkrétní i asociativní myšlení. · Věkové, vývojové hledisko: každý, kdo má v péči dítě se zrakovým postižením, by měl znát vývoj zraku člověka a jeho základní mezníky, aby postupoval v souladu s vývojovými zákonitostmi a dovolil dítěti učit se krok za krokem. Tak např.dítě po narození vnímá nejlépe černobílý kontrast a v měsíci dovede zaostřit jen na 30 centimetrů. Také nejdříve vnímá lidskou tvář a dovede si ji zapamatovat, zatímco předměty si zapamatuje až po spojení s dalšími vjemy a fungováním…Vývoj zraku u běžně vidících dětí je ukončen kolem šestého roku… · Speciální postupy - podpora vývoje dítěte s postižením zraku můžeme shrnout do tří oblastí: a) Rozvíjení a podpora zachovaných funkcí zraku, stimulace zraku a cvičení zraku : Víte, že více než 70% všech vjemů získává člověk zrakem? Že schopnosti vidění se každý musíme naučit v průběhu vývoje? Že novorozenci preferují černobílé předměty před barevnými? Že dítě s postižením zraku má vývoj vidění tak ztížený, že potřebuje zvláštní rehabilitaci – stimulaci zraku, aby se naučilo svých omezených funkcí zraku využívat? Že procvičováním zraku lze účinně podpořit celkový vývoj dítěte? Váš program stimulace zraku pro Veroniku ? má vycházet samozřejmě z vyšetření a diagnózy stanovené lékařem, ale také z vyšetření funkcí zraku konkrétního dítěte! Pro takové funkční vyšetření zraku můžete využít zrakového terapeuta v některých oftalmologických zařízeních, nejbližší Středisko rané péče, aktuálně nebo v základní míře využít vlastního strukturovaného, opakovaného pozorování. Jak dítě reaguje na různé podněty: z jaké vzdálenosti vidí? Poznává objekty bez osvětlení nebo jen osvětlené nebo naopak vidí lépe v šeru, v zastínění? Vidí jen když s předmětem pohybujete nebo i když mu jej ukážete bez pohybu? Naklání si hlavu stále na stranu a zaujme jej předmět až když jej přiloží k jednomu oku pod určitým úhlem? Nevidí, když je unavené, roztrpčené, rozrušené? Jakou barvu má nejraději?... Když víte, jak, co a v jaké situaci dítě vidí, můžete mu začít pomáhat zrak rozvíjet a to: - úpravou prostředí, ve kterém žije. Chcete-li, aby se dítě se zbytky zraku naučilo samo najíst, mělo by mít flaštičku v kontrastní barvě- můžete ji polepit černobílou nalepovací tapetou, později nádobí i příbory by měly být sytě barevné, na stoleček mu dejte černou či bílou podložku, aby mělo zajištěný dostatečný kontrast. Nad postýlkou by mělo mít zavěšeny kontrastní, barevné a pohybující se hračky, aby mělo stále dostatek zrakových podnětů, na věci mimo postýlku totiž již nevidí a mohlo by tak být smyslově deprivované. Stejně tak později, když se učí lézt, chodit, běhat, by mělo mít např. jednobarevný koberec a barevné botičky, aby vidělo, kam šlape a vlastní pohyby. Když ho chcete naučit rozeznávat barvy, dejte mu předměty na bílou podložku. Motivovat k pohybu musíte dítě také zvýrazněnými podněty spojenými se zvukem a důvěru dodávající pochvalou. Dětem, které potřebují nasvětlení zajistěte kvalitní osvětlení, případně nasvícení dalším zdrojem – lampičkou… - stimulací a procvičováním zachovaných funkcí zraku. Dávejte dítěti příležitost bohaté nabídky jednoduchých, výrazných zrakových vjemů: výrazně barevné kostky, předměty denní potřeby, nasvětlete mu je, nevidí-li je hned, dbejte, aby kolem postýlky a později v místnosti, kde si hraje, bylo dostatek výrazných, veselých a kontrastních hraček, předmětů. Udělejte si chvilku a zkuste každý den věnovat se tomu, jak a co dítě vidí – připravte si různě velké hračky, hrnečky, části oblečení apod, zkuste na bílé podložce, zda a z jaké vzdálenosti je dítě vidí… -využitím korekce, speciálních pomůcek. Zjistěte, zda má Honzík s DMO vyšetřený zrak, zda má brýle, nosí je, nepadají mu? Co dělat, když si je stále sundává? Nemohl by mít kontaktní čočky? Poraďte se s lékařem, psycholožkou, kolegyní z rané péče jak na to. Existuje dnes již celá řada speciálních pomůcek pro děti s postižením zraku: světelné panely, lampičky reagující na pohyb, stimulační sady, lupy, počítačové programy…Poraďte se s kolegy z Tyfloservisu nebo ze speciálně pedagogického centra. b) Rozvíjení kompenzačních dovedností a schopností jsou postupy vhodné pro všechny děti se zrakovým postižením, pro ty nevidomé jediným zdrojem rozvoje a učení. Znamená to podporu a kombinování všech aspektů psychomotorického vývoje dítěte. Není to jen využívání hmatu a sluchu u nevidomého dítěte (při příchodu do místnosti a před dotykem se musíte dítěti ozvat,představit a upozornit jej, že se ho dotknete) ale i podporu sebeuvědomění a sebevědomí (víte, že pro uvědomění si svého „JÁ“ děti často používají svůj odraz v zrcadle - nevidomému dítěti musíte tuto zkušenost zprostředkovat posilováním mluvením v první osobě, dotykem a ukazováním na já, ty, táta, Ondra…) vytvoření bezpečného prostředí (nevidomé děti často pozdě chodí jednoduše proto, že nemají dostatek pocitu bezpečí a opory). Stručně tedy platí, že bychom se u dětí se zrakovým postižením měli věnovat: rozvoji sebevědomí a samostatnosti, rozvoji sebeobsluhy, rozvoji hmatu sluchu, čichu a chuti a podporovat jejich schopnost je využívat namísto nebo jako doplněk zraku. c) Prostorová orientace a rozvoj samostatného pohybu. Schopnost dítěte se pohybovat samostatně v prostoru a vyznat se v něm znamená nezávislost a nezávislost mu dává svobodu. Prostorová orientace u dětí se zrakovým postižením znamená, že jim pomáháme prostřednictvím pohybu, polohování, zkoumání, využíváním smyslů a získáváním informací rozumět prostředí, které ho obklopuje a pohybovat se v něm. 4. Péče o děti v rodině a institucionální péče o děti se zrakovým postižením Jistě netřeba dnes zdůrazňovat, že pro každé dítě je rodina nejpřirozenějším a nejbohatším prostředím a životní jistotou, zdrojem lásky, podnětů, uspokojování jeho potřeb. O to těžší a zodpovědnější je úloha pracovníků v ústavních zařízení pečujících o děti, které jsou postiženy nejen zrakově, ale i ztrátou rodiny a přirozeného zdroje podnětů a vztahů. 5. Spolupráce – důležitost a způsoby spolupráce rodičů i odborníků je téma na článek, zde jen , že je nutnou podmínkou pro kvalitní podporu dětí se zrakovým postižením. Použitá literatura : H. Chvátalová : Jak se žije dětem s postižením, Praha, Portál s.r.o, 2001,2005 I. Jarníková : Eliška, příběh hluchoslepé holčičky, Společnost pro ranou péči, Praha, 2005 S.S.Simmons, PhD.S. O´Mara Maida,M.Ed.: Dosahování, lezení, chůze, Společnost pro ranou péči, Praha 2009